Dialyseren en zwangerschap

Onmogelijke combinatie?

Artsen raadden Anne (38) af aan kinderen te beginnen. Te risicovol vanwege haar nierproblemen, waren ze van mening. Anne en haar man Mark vonden uiteindelijk een arts die hier anders over denkt. Inmiddels zijn zij trotse ouders van dochter Evi (2½). Beiden willen graag een tweede kindje, maar weten nog niet of ze dat aandurven. Ze nemen niet alleen mogelijke risico’s in hun afwegingen mee. ‘Heb ik als dialysepatiënt voldoende energie voor het verzorgen en groot brengen van 2 kinderen?’ vraagt Anne zich af. 

Anne heeft de zeldzame nieraandoening nefronoftise en doet hemodialyse. Toen ze 11 of 12 jaar was, zei haar nefroloog tegen haar moeder dat het moederschap er voor haar dochter niet in zou zitten. Op de terugweg van het ziekenhuis naar huis vroeg Anne aan haar moeder: ‘Mam, wat bedoelde de dokter nou precies?’ Haar moeder wuifde die vraag weg met: ‘Ach, dat is voor later.’

Anne realiseerde zich op dat moment dat ze echt wel heel graag ooit moeder wilde worden. ‘Ik ben daar nooit van teruggekomen, die kinderwens is altijd gebleven’, vertelt ze.

3 transplantaties?

Anne moest 2 keer een transplantatie ondergaan, beide nieren bleken geen blijvertjes. En zo komt het dat ze al heel lang dialyseert. Ze doet dat al jaren thuis, 5 nachten per week. Een derde transplantatie ligt misschien nog in het verschiet. Anne had eerder een relatie die 10 jaar duurde.

Haar kinderwens bleef in die tijd wat op de achtergrond. Mark ontmoette ze in 2010. Toen zij met hem haar leven ging delen, kwam na enige tijd haar wens om kinderen te krijgen ter sprake. ‘Waarom zoek je niet grondig uit wat mogelijk is’, opperde Mark, ‘dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.’ Goed plan, vond Anne.

Erfelijke aandoening(en)

De eerste stap in hun onderzoek is het uitpluizen van het genetische verhaal. ‘Wij vroegen ons af in hoeverre het genetisch verantwoord was een kind op de wereld te zetten’, aldus Anne. ‘Want niet alleen bij mij speelt een erfelijke ziekte mee, maar mogelijk ook bij Mark, die geboren is met spina bifida.’ De uitslag van het onderzoek blijkt gunstig: als Mark en Anne kinderen zouden krijgen, lopen die geen kans ziek te worden door een erfelijke aandoening.

Het is inmiddels 2015 en het stel besluit te trouwen. Na het huwelijk volgt een onverwachte tegenslag: Anne moet een leveroperatie ondergaan. Zodra ze voldoende hersteld is, nemen zij en Mark contact op met gynaecoloog Titia Lely van de poli Nierziekten en zwangerschap in het UMC Utrecht.

Ze krijgen grondige voorlichting over alle risico’s die een zwangerschap voor Anne en een baby met zich mee zou kunnen brengen. In tegenstelling tot de nefroloog van vroeger, meent de gynaecoloog van nu dat het krijgen van kinderen voor Anne niet onmogelijk is. ‘Ga het maar proberen,’ is haar advies.

Minder vruchtbaar door nierziekte

‘Dat was spannend, want er wordt beweerd dat vrouwen met een verminderde nierfunctie minder vruchtbaar zouden zijn’, vervolgt Anne. Of het zou lukken om zwanger te worden en hoe snel dat zou gaan, is dus een groot vraagteken.

Maar al snel blijft haar menstruatie uit. Ze haalt een zwangerschapstest bij de drogist. Die blijkt negatief. ‘Niet zo gek’, volgens Anne, ‘want als je dialyseert, produceer je maar een paar druppels urine en dat is natuurlijk niet genoeg.’ Ze neemt contact op met haar arts. ‘Laten we maar een bloedtest doen,’ zegt deze. Een paar uur na de test belt Titia Lely met de boodschap dat er geen twijfel mogelijk is: zwanger.

Intensiever dialyseren

Weer volgt een spannende periode. Anne en Mark weten dat de kans op een miskraam relatief groot is. En er moet het nodige worden aangepast aan medicijnen en dieet (eiwitten, fosfaat en kalium nauwkeurig in de gaten houden). Anne moet stoppen met haar medicijnen tegen reuma en is bang dat ze daar last van zal krijgen. Gelukkig blijkt dat mee te vallen.

De nachtelijke dialyses die ze 5 keer per week thuis doet, worden uitgebreid met 2 extra wekelijkse dialyses, overdag in het ziekenhuis. Met al deze aanpassingen gaat het goed tot ongeveer de 20e zwangerschapsweek. Dan krijgt Anne last van benauwdheid, hoge bloeddruk en ‘harde buiken’. Ze wordt opgenomen. ‘Ik had zelf het idee dat ik me niet goed voelde, omdat ik teveel vocht vasthield, dit zou opgelost kunnen worden met langere dialyses.

De artsen dachten hier anders over. Uiteindelijk bleek ik toch gelijk te hebben. Dat was de enige keer dat er verschil van inzicht was met de artsen. Ik heb heel veel ervaring met dialyse en ken mijn lijf goed. Ik knapte op nadat het overtollige vocht er uit was.’

Het vele dialyseren is niet meer te combineren met haar baan als laborante, ze moet zich ziek melden. Moeder en kind worden goed in de gaten gehouden. Hoewel zich wat complicaties voordoen – Anne krijgt hartritmestoornissen en de ongeboren baby ligt in een stuit - wordt na een zwangerschap van ruim 38 weken Evi geboren.

Na de bevalling

De eerste maanden blijkt Evi een beetje een zorgenkindje. Ze moet veel overgeven en krijgt het beruchte RS-virus, het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij kinderen. Anne pikt de virusinfecties van haar dochtertje nogal eens op en moet daardoor vaak op haar werk verzuimen. Uiteindelijk wordt ze tot haar spijt zelfs afgekeurd voor haar werk. Anne heeft het daar heel moeilijk mee.  Ze wendt zich tot het Steun- en adviespunt van de NVN (STAP), dat haar passende begeleiding biedt.

De combinatie dialyseren en de zorg voor een kind gaat Mark en Anne goed af. Anne dialyseert weer 5 nachten in de week thuis, net als in de periode voor haar zwangerschap. In de dialysenachten zorgt Mark voor Evi als dat nodig is. Afspraak is dat Anne de andere 2 nachten haar bed uitgaat, maar eigenlijk is dat zelden nodig.

Hoe nu verder?

Zouden ze een tweede kindje willen? ‘Eigenlijk wel, maar we weten niet of we de fut hebben om beide kinderen voldoende aandacht te kunnen geven’, antwoordt Anne. ‘We zijn heel gelukkig met onze gezonde dochter en we weten natuurlijk niet of een volgende zwangerschap weer zo gunstig kan verlopen.’Wat meespeelt is dat de zus van Anne, die ook nefronoftise heeft, onlangs een moeizame zwangerschap met allerhande complicaties doormaakte: haar kindje moest daardoor al met 30 weken worden gehaald. Artsen houden nog goed in de gaten of de gezondheid van moeder en kind stabiel blijft.

‘Misschien hebben we mega geluk gehad met Evi en moeten we niet opnieuw het risico op complicaties opzoeken,’ peinst Anne. Tegelijk wil ze graag andere vrouwen die dialyseren, inspireren met haar verhaal: ‘Als je echt wilt, blijkt het niet onmogelijk een kind te krijgen. Je moet er wel veel voor over hebben, zoals een zwaar traject met intensief dialyseren.’

Wat zegt de arts van Anne?

Titia Lely van UMC Utrecht: ‘De combinatie nachtelijke hemodialyse en zwangerschap is bijzonder. Dankzij een Canadees onderzoek weten we dat een redelijk goede zwangerschapsuitkomst mogelijk is bij intensieve (nachtelijke) hemodialyse. Dit kan in uitzonderlijke gevallen. Anne was zeer gemotiveerd en in goede conditie voor een jonge hemodialysepatiënt. Maar niet alleen motivatie en conditie zijn belangrijk, we kijken ook naar eventuele risicoverhogende factoren als hoge bloeddruk, diabetes en vaatschade.’

Ook NVN denkt mee

Begeleiding bij zwangerschap

Vrouwen met een nierziekte en een kinderwens optimaal begeleiden. Dat is het doel van een nieuwe richtlijn voor zorgverleners. ‘Deze biedt kansen om versnipperde kennis te bundelen’, aldus gynaecoloog Titia Lely van UMC Utrecht, vicevoorzitter van de werkgroep die de richtlijn voorbereidt.

De werkgroep is dan ook breed samengesteld. Hierin zitten onder andere deskundigen met veel kennis over erfelijkheid, nefrologen, gynaecologen en nierpatiënten. Ook de NVN is in de groep vertegenwoordigd.

Verhoogde kans op complicaties

Titia Lely: ‘Vroeger werd al snel gezegd: Als je een nierziekte hebt, moet je niet zwanger worden. Daar denken we tegenwoordig anders over. Voor vrouwen die een stabiele, milde tot matige nierfunctiestoornis hebben met een goede regulatie van de bloeddruk, is zwangerschap vaak goed mogelijk. Wel is er een verhoogde kans op complicaties, zoals groeivertraging, hoge bloeddruk en vroeggeboorte. Het gaat erom alle mogelijkheden en risico’s voor moeder en kind in beeld te brengen en op basis daarvan samen een weloverwogen keuze te maken.

Daarbij is er een complexe interactie tussen de nierziekte en de zwangerschap.’ Aanbevelingen richtlijn ‘Het luistert verder heel nauw door welke zorgverlener een patiënt in de verschillende stadia van de zwangerschap gezien wordt en hoe artsen communiceren en doorverwijzen. Daar gaan we in de richtlijn ook aanbevelingen over doen.’

Dit is een artikel uit Wisselwerking juni 2019, de richtlijn is inmiddels afgerond en in gebruik genomen.