Als patiënten meedenken, worden onderzoek en zorg duidelijk beter
Gepubliceerd op 19 oktober 2021
Tijdens de Maand van de Wetenschap organiseren we veel interessante webinars over onderzoek. Wanda Konijn en Renée de Wildt zijn beleidsmedewerker bij de NVN. Zij geven op 30 oktober een training over patiëntenparticipatie. Ze vertellen hier alvast waarom patiëntenparticipatie zo belangrijk is en waarom elke nierpatiënt de training zou moeten volgen: ‘Patiënten zijn expert op het gebied van hun ziekte, hun ervaring is uniek. Als zij meedenken en meedoen worden onderzoek en zorg duidelijk beter.
We praten over patiëntenparticipatie als patiënten, hun naasten of nierdonoren actief meedoen of meedenken in onderzoek of veranderingen in de zorg. Hun ervaringen kunnen daarin veel betekenen. Zij leven immers dagelijks met hun ziekte of de gevolgen daarvan. Als hun ervaringen worden meegenomen, gaat de kwaliteit van onderzoek, beleid en zorg erop vooruit.
‘Het is goed om te zien dat patiëntenparticipatie steeds gewoner wordt. Niet alleen de NVN is ermee bezig, maar ook artsen en ziekenhuizen. Zij vragen hun patiënten bijvoorbeeld om mee te denken over digitale poli’s of informatiefolders.’
Jij bent de expert
‘Patiënten hebben de neiging om te denken: ‘Wat weet ik daar nu van, hoe kan ik nou bijdragen aan onderzoek?’ Maar hun ervaringskennis is onmisbaar. We blijven benadrukken: ‘Naast de nefroloog, verpleegkundige, diëtist of onderzoeker ben jij ook expert. Jij hebt ervaring die niemand in het zorgteam heeft’.’
Patiëntenparticipatie kan op veel manieren
‘In de training Meewerken aan onderzoek en zorg laten we zien op welke manieren mensen kunnen meedenken en meepraten over zorg en onderzoek. Zo kunnen ze vragenlijsten invullen of deelnemen aan interviews en focusgroepen. Ze kunnen feedback geven op teksten, onderzoeksvoorstellen, informatiefolders, richtlijnen. Ze kijken dan naar zaken als: ‘Is alles helder, is het een eerlijk verhaal?’.
Het belang van patiëntenparticipatie? Dat alles wat de patiënt voelt, beleeft en meemaakt bij artsen en onderzoekers op het netvlies komt te staan
Een andere mogelijkheid is deel te nemen aan gebruikerscommissies, zoals bij de draagbare kunstnier. Is het apparaat gebruikersvriendelijk? Hoe groot en hoe zwaar mag het zijn? In een adviesgroep van de RECOVAC-studie kijken ervaringsdeskundigen o.a. of de belasting voor de deelnemers aan het onderzoek acceptabel is’.
Actief aan de slag
‘In het tweede deel van de training gaan we zelf aan de slag. Onder andere met de criteria die gebruikt worden in het beoordelen van een onderzoeksvoorstel. Wat vind je wel of niet goed? Hoe beargumenteer je dat? Hoe zet je een onderzoeker aan tot actie? Je wilt natuurlijk dat je advies wordt overgenomen; je moet dan niet te bescheiden zijn, maar ook niet te veeleisend. Je leert om constructieve feedback te geven.’
Informeren en versterken
‘Mocht je na de training vaker willen meedenken over onderzoek, dan ben je zeer welkom als vrijwilliger bij de NVN. We kunnen altijd mensen gebruiken. Maar dat is niet het hoofddoel. We willen je informeren en versterken met tools en tips. En je leert wat de waarde is om zelf mee te denken.
Die kennis kun je overal gebruiken. Bijvoorbeeld in het contact met je zorgverlener: artsen stellen ook niet altijd de juiste vragen. Dan is het fijn als je als patiënt meedenkt, kritisch bent en goede vragen stelt.’
