EURORDIS Black Pearl Award voor prof. dr. Franz Schaefer

Dinsdag is prof. dr. Franz Schaefer beloond met een EURORDIS Black Pearl Award in de categorie Wetenschap. Hij kreeg deze eervolle vermelding voor zijn belangrijke werk voor ERKnet, het European Rare Kidney Disease Reference Network. Wij feliciteren Franz Schaefer hartelijk en danken hem voor zijn jarenlange inzet voor patiënten met een zeldzame nierziekte.

Prof. dr. Franz Schaefer is Dr. Franz Schaefer is hoogleraar kindergeneeskunde en hoofd van de afdeling kindernefrologie van het universitair ziekenhuis van Heidelberg. Hij heeft een grote staat van dienst in klinisch en epidemiologisch onderzoek en zo veel betekend voor mensen met een zeldzame aandoening.

Naast arts en onderzoeker is Schaefer oprichter van het European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet), een consortium van 40 Europese referentiecentra. 

Voor alle zeldzame aandoeningen zijn er de afgelopen jaren Europese Referentie Netwerken opgezet, die tot taak hebben te zorgen dat alle mensen met een zeldzame aandoening binnen Europa toegang hebben tot goede diagnose en therapie. ERKnet is het referentienetwerk voor zeldzame nieraandoeningen. Franz Schaefer is directeur van ERKnet. Hij stimuleert samenwerking en onderzoek op dit terrein.

De NVN is als patiëntvertegenwoordiger betrokken bij ERKnet, in die rol hebben we contact met Franz Schaefer. Hij onderhoudt nauw contact met ons om te volgen waar de behoefte van de patiënten liggen; het perspectief van patiënten neemt hij altijd serieus mee in zijn onderzoeken.

Wat zijn de EURORDIS Black Pearl Awards?

De vorming van een natuurlijke zwarte parel is uiterst zeldzaam - net als deze parels zijn de ontvangers van de EURORDIS Black Pearl Awards uniek en verdienen ze erkenning en bewondering.

De EURORDIS Black Pearl Awards worden uitgereikt aan personen, organisaties en bedrijven die hun leven wijden aan het maken van een verschil voor mensen met een zeldzame ziekte.

De awards worden jaarlijks uitgereikt in aanloop naar de Zeldzame Ziektedag op 28 februari.