Nierfestival


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to listen or to read the translated text.

Ben jij nierpatiënt, naaste of (toekomstige) nierdonor? Of ben je gewoon benieuwd naar alles rondom nierziekte? Dan mag je het Nierfestival niet missen! Op deze inspirerende dag bieden we je een dag vol boeiende sprekers, interactieve sessies en gezellige activiteiten met als thema: Nierkracht, wat kan wel?

Dit jaar is speciaal: tijdens het Nierfestival stellen we graag de NVN van de toekomst aan je voor! We gaan nauwer samenwerken met de Nierstichting en laten je zien wat dit voor jou betekent.

Zien we jou daar? Meld je snel aan en beleef het Nierfestival met ons!

NB Ook als je geen lid bent van de NVN ben je van harte welkom om kennis te maken met onze vereniging.

Programma

10.00 – 10.30  Inloop en registratie 

Na registratie kun je een kopje koffie of thee drinken of al even rondlopen en activiteiten of inspiratietafels bezoeken.

  • Activiteiten (hele dag)

    Doe mee aan aan ontspannende, leuke activiteiten in de lounge. Je kunt bijvoorbeeld kruiden scheppen in de kruidenkraam of een cartoon laten maken door cartoonist en sneltekenaar John Körver.

    De dag wordt opgesierd door muziek van Yorick van Norden.

  • Inspiratietafels (hele dag)

    Sluit gezellig aan bij een inspiratietafel en ga in gesprek, luister of stel een vraag! De meeste tafels staan er de hele dag door, een enkele alleen op de tijden die ter plekke aangegeven staan.

    De volgende tafels verwelkomen je van harte:

    STAP (Steun- en Adviespunt)
    Heb je vragen over werk en inkomen of over een voorziening of financiële regeling? Kom dan naar het STAP-spreekuur tijdens het Nierfestival waar onze Sociaal Raadsvrouwen klaar staan om je vragen te beantwoorden. We hopen je dan te zien! Ter plekke kun je je inschrijven voor het spreekuur (vol=vol).

    In gesprek met de mensen van de community op nieren.nl
    In de community van nieren.nl, een digitale ontmoetingsplek, kunnen nierpatiënten en hun naasten hun ervaringen delen, blogs schrijven, informatie en tips uitwisselen. Heb je een vraag, tip of zou je zelf ook iets in de community willen doen? Ga vrijblijvend in gesprek met de mensen van de community!

    In gesprek met een nierdonor
    Denk je erover na een nier te doneren (aan een bekende of onbekende) en wil je graag horen hoe anderen dat hebben ervaren? Ga in gesprek met ervaringsdeskundigen. Stel je vragen, deel je ervaring of luister gewoon mee.

    Walk & Talk
    Bewegen en ontmoeten, dat is waar Walk&Talk voor staat. Met elkaar de positieve effecten van een actieve leefstijl ervaren. Zowel vóór transplantatie (prehabilitatie) als na transplantatie (revalidatie). Misschien is dit ook iets voor jou?

    Voeding bij nierproblemen
    Een diëtiste is er om vragen over voeding te beantwoorden of om je tips te geven over lekker koken als nierpatiënt.

    Campagne Nierdonatie bij Leven
    De Nierstichting is gestart met een campagne om mensen beter te informeren over en attenderen op de mogelijkheid van Nierdonatie bij leven. Heb je vragen of wil je meer weten? Bezoek dan deze tafel!

    Het land van de kunstnier – boeksignering
    (in aansluiting op de sessie van 11.00-12.00 uur) Verpleegkundig specialist en auteur Paul Gundlach is aanwezig en gaat graag met je in gesprek over het recent verschenen boek Het land van de kunstnier, dat hij samen met Herman Broers schreef.

 

10.30 – 11.00 uur  Opening

Door Michelle Huiman, podcastmaker @eventotnier en ervaringsdeskundige

Michelle gaat o.a. in gesprek met de redactie van Nier Magazine, het altijd actuele, informatieve en volledig door ervaringsdeskundigen gemaakte ledenblad van de NVN.

 

11.00 – 12.00 uur  Sessies ronde 1

  • 1.1  Hoe kook ik lekker als nierpatiënt?

    Tourai Becker

    Lekker blijven eten en bewegen na een transplantatie? Het kan zeker! Taurai Becker (schrijver van het kookboek: Zoutbewust koken en eten) is met meerdere transplantaties met recht een ervaringsdeskundige te noemen. Hij deelt zijn persoonlijke tips en laat je zien – en proeven! - hoe je smaakvol kunt koken met minder zout. Daarnaast bespreekt Taurai de mogelijkheden om op jouw niveau te blijven sporten. Een inspirerende sessie vol praktische inzichten!

     

  • 1.2  Marcel Levi over zijn nierdonatie

    Hoogleraar geneeskunde en voorzitter NWO

    Internist Marcel Levi, nu voorzitter van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), doneerde een aantal jaren geleden anoniem een nier. Hij deed dit omdat hij in zijn werk als internist zag hoe zwaar dialyserende patiënten het hebben. Een keuze die je niet zomaar maakt, maar hij vond dat een nierdonatie op dat moment in zijn leven paste. In deze sessie vertelt hij hoe hij tot deze keuze is gekomen en hoe hij de nierdonatie heeft ervaren. Ook vertelt hij eerlijk waar je goed over moet nadenken als je overweegt een nier te doneren.

  • 1.3  Toewijzing van nieren door Eurotransplant

    Erwin de Buijzer MD MBA, medisch directeur Eurotransplant

    Eurotransplant, opgericht in Leiden in 1967 door Prof. Jon J. van Rood, regelt de toewijzing (allocatie) van donororganen in 8 verschillende landen (België, Duitsland, Kroatië, Hongarije, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië). Ze doet dit voor de transplantatiecentra, laboratoria en donorziekenhuizen die bij Eurotransplant zijn aangesloten. De allocatie van organen gebeurt op medische en ethische gronden met het doel een optimaal gebruik van donororganen door de best mogelijke match te maken tussen donororgaan en ontvanger. 

    Erwin de Buijzer is sinds 1 oktober 2024 medisch directeur van Eurotransplant en zal tijdens zijn presentatie de werkwijze van Eurotransplant toelichten.

  • 1.4  Het land van de kunstnier

    Biografie van een wereldprimeur 1913-1970
    Paul Gundlach, verpleegkundig specialist Erasmus MC

    Met de kunstnier van Willem Kolff had Nederland in 1945 een medische wereldprimeur, maar Nederland omarmde zijn ideeën niet. Het duurde nog jaren voordat dialyse in Nederland gemeengoed werd. Tijdens het Nierfestival 2025 vertelt verpleegkundig specialist en auteur Paul Gundlach over het recent verschenen boek Het land van de kunstnier, dat hij met Herman Broers schreef. Hij gaat in op deze baanbrekende uitvinding, de weerstand ertegen, de doorbraak in de jaren zestig en de steun van de Nierstichting, waardoor veel dialysecentra gebouwd konden worden. Ook wordt de rol belicht van de media die in de jaren zestig steeds meer aandacht schonken aan persoonlijke verhalen van mensen met een nierziekte.

 

12.00 – 13.00 uur Lunch

Ontmoeting, informatie (tafelgesprekken) en entertainment

Onder het genot van een heerlijke lunch is er gelegenheid om:

  • Andere nierpatiënten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. 
  • De inspiratietafels of andere activiteiten te bezoeken.
  • Samen met het bestuur te lunchen tijdens de algemene vergadering van de NVN (alleen voor leden). 
    Tijdens deze bijeenkomst gaat het bestuur graag het gesprek aan met jullie, de leden. We bespreken de officiële zaken die op de agenda staan, én nemen je mee in de ontwikkelingen binnen onze vereniging.
    De vergadering vindt plaats in een informele, gezellige sfeer tijdens een gezamenlijke lunch. Zo combineren we de inhoud met ontmoeting – en zorgen we samen voor een waardevol én prettig moment van uitwisseling. We hopen van harte dat je erbij bent, want Nierkracht dat zijn we samen!
    Meld je aan via het aanmeldformulier, dan krijg je de vergaderstukken ook toegestuurd.
  • Samen met de redactie van Nier Magazine te lunchen (voor iedereen).
    Schrijf je graag? Maak je mooie foto’s? Heb je een idee voor een artikel waar onze redactie zich eens op kan storten? Een persoonlijk verhaal dat je wilt delen?  Kom ons ontmoeten op het Nierfestival! Schuif aan bij de redactie en deel je ideeën voor Nier Magazine met ons. We kijken ernaar uit je te ontmoeten.
    Meld je aan via het aanmeldformulier.

13.00 – 14.00 uur  Sessies ronde 2

  • 2.1  Bewegen voor en na transplantatie

    Jolien Netjes, bewegingswetenschapper & fysiotherapeut, UMC Utrecht

    Mensen met een nierziekte bewegen om verschillende redenen steeds minder. Bewegen binnen je mogelijkheden is belangrijk voor een niertransplantatie om daarna zo snel mogelijk weer te kunnen herstellen. Wat is bewegen en hoe kan ik bewegen met mijn lichamelijke beperking / nierfalen? Hoe start ik het bewegen na de transplantatie weer op? Het UMCU is sinds 2021 gestart met een beweeginterventie na Niertransplantatie, een poliklinisch begeleidingsprogramma bij het oppakken van een gezonde actieve leefstijl en het opbouwen van de fitheid.

  • 2.2  Nierteam aan huis

    Esmee Verweij, medisch maatschappelijk werker, UMC Utrecht
    Anja Kooistra, transplantatieverpleegkundige, UMC Utrecht

    Tijdens deze sessie neemt het Nierteam aan Huis van het UMC Utrecht je mee in hun werkwijze en het belang van goede eenduidige voorlichting bij nierfalen. Ze bespreken hoe ze ervoor zorgen dat patiënten en hun naasten – zoals familie, vrienden en collega’s – allemaal dezelfde duidelijke en betrouwbare informatie krijgen. Een ervaringsdeskundige, die zelf een voorlichtingsbijeenkomst heeft gekregen, deelt zijn persoonlijke verhaal en vertelt hoe het Nierteam hem heeft geholpen. Er is ruimte voor vragen en interactie. Kom langs en ontdek hoe goede informatie het verschil kan maken!

  • 2.3  Jouw verhaal mijn steun, mijn verhaal jouw steun

    Brenda Berkhout & Annet Peters, NVN

    Iedereen heeft een verhaal. En het delen daarvan kan veel betekenen voor jezelf. Maar weet jij wat jouw ervaring kan betekenen voor anderen?

    Aan deze rondetafel gaan we in gesprek met jou en met mensen die hun persoonlijke verhaal al delen, op verschillende manieren. De een blogt voor de community op nieren.nl, de ander deelt zijn verhaal via social media en weer iemand anders heeft een boek geschreven over hoe hij omgaat met zijn nierziekte en wat hij hierin tegen komt. Wat beweegt hen om hun verhaal te delen? Hoe gaan zij om met de reacties die ze ontvangen? Wat maakt een verhaal écht krachtig? En welke rol kan de community van de NVN spelen voor jou en andere mensen met een nierziekte? En, als jij ook geïnspireerd raakt om je verhaal te delen, dan geven we je tips hoe je dat kunt doen. Laat je inspireren, stel je vragen, en ontdek hoe ook jij jouw verhaal met anderen kunt delen!

  • 2.4  Nierkracht – de kracht van samen

    Karlijn Offermans, Nierstichting

    In deze sessie ontdek je hoe de Nierstichting en de NVN samen werken aan een krachtige nieuwe merkpositionering: Nierkracht. Een verhaal dat draait om de kracht van mensen die leven met een nierziekte – en om wat er gebeurt als we die kracht bundelen met de betrokkenheid van naasten, zorgprofessionals en onderzoekers. Karlijn neemt je mee in hoe deze samenwerking vorm krijgt, met de NVN als maatschappelijk aandeelhouder van de Nierstichting. Want alleen door de stem van de patiënt en hun omgeving centraal te stellen, kunnen we écht impact maken. Benieuwd hoe jouw ervaring, verhaal of perspectief hierin een plek krijgt? Sluit dan aan bij deze inspirerende sessie en ontdek hoe we samen bouwen aan een beweging die raakt én versterkt: Nierkracht.

 

14.15 – 15.15 uur  Sessies ronde 3

  • 3.1  Kaliumzout, hoe ga je ermee om?

    Wesley Visser, diëtist nefrologie Erasmus MC

    In steeds meer producten wordt kaliumzout gebruikt. De effecten hiervan voor nierpatiënten kennen we nog onvoldoende. Hoe kun je daar als nierpatiënt mee omgaan? Wat zijn de laatste inzichten rondom inname van kaliumzout bij chronische nierschade? In deze presentatie gaat Wesley Visser in op dit onderwerp. 

  • 3.2  Nierdonatie bij Leven

    Linda Zandbergen, physician assistant Nierdonatie bij leven, UMC Utrecht

    Linda Zandbergen legt uit hoe een traject voor nierdonatie bij leven voor donoren verloopt. Zij gaat in gesprek met een nierdonor die al gedoneerd heeft. Daarnaast is er tijd om vragen te beantwoorden over nierdonatie. Een interactieve, informatieve sessie dus voor iedereen die geïnteresseerd is in nierdonatie; zowel voor mensen die een nier gaan doneren of erover nadenken om dit te doen, als voor toekomstige ontvangers van een nier of andere betrokkenen.

  • 3.3  Slaap bij nierproblemen: wat je moet weten voor een betere nachtrust

    Micha Jongejan, internist-nefroloog i.o.

    Slaapproblemen komen vaak voor bij mensen met chronische nierschade. Tijdens deze sessie gaat Micha Jongejan in op dit vervelende euvel en op de oorzaken ervan.

    We bespreken verschillende manieren om met slaapproblemen om te gaan. En ook kunnen deelnemers hun ervaringen delen en tips uitwisselen om beter te slapen.

  • 3.4  Als patiënt meedenken over onderzoek en zorg

    De vrijwilligers van de Patiëntadviesraad (PAR) van de NVN zorgen ervoor dat onderzoek en zorg goed aansluiten bij de behoefte van nierpatiënten. Zij beoordelen bijvoorbeeld onderzoeksvoorstellen of denken mee over medische richtlijnen.

    Wil je meer weten over wat de NVN doet om het perspectief van nierpatiënten in te brengen in wetenschappelijk onderzoek en de zorg? Of wil je je eigen ervaringen inzetten om onderzoek en de zorg te verbeteren? Kom dan naar deze sessie en ga in gesprek met vrijwilligers van de Patiëntadviesraad over hun inzet voor de NVN.

 

15.15  Napraten met een drankje

 

16.00  Einde

 

Aanmelden

Kom je naar het Nierfestival? Meld je wel even aan!

Het Nierfestival is voor iedereen: patiënten, naasten, donoren, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Ook als je geen lid bent van de NVN ben je van harte welkom.

Deelname aan de dag is gratis, inclusief koffie, thee en lunch, maar je moet je wel even aanmelden via het formulier achter de button onderaan deze pagina!

Ook een naaste of andere geïnteresseerde is van harte welkom, hij of zij moet zich apart aanmelden.

Als je aan 1 of meerdere sessies wilt deelnemen of aan de lunch met het bestuur of de redactie dan kun je dat opgeven in het aanmeldformulier.

Na aanmelding ontvang je een bevestiging per mail.

Vragen?

Heb je vragen of opmerkingen over deze dag? Stuur dan een e-mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl of Kitty Jager: jager@nvn.nl. 

 

Ik kom naar het Nierfestival

Datum & tijd

5 juli 2025
10.00 - 16.00 uur

Locatie

NBC Congrescentrum
Nieuwegein