ETHNIC studie

In Nederland maken we binnen de nefrologie gebruik van het Samen beslissen model. Dit model verbindt de medische kennis van zorgverleners met de ervaringen en voorkeuren van patiënten. Hierdoor kan een behandeling worden gekozen die het beste bij de patiënt past. Voor het Samen beslissen bij nierfalen zijn diverse hulpmiddelen ontwikkeld. Denk bijvoorbeeld aan de Nierfalen keuzehulp, Keuzekaarten en de Nierwijzer (zie ook: Nieren.nl/keuzehulpen).

Ongeveer 15 tot 20% van de patiënten met nierfalen in Nederland heeft een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Onderzoek toonde aan dat deze groepen minder vaak kiezen voor levende transplantatie en buikspoeling dan patiënten zonder migratieachtergrond. Ook bleek uit gesprekken met zorgverleners dat Turkse en Marokkaanse patiënten behoefte hebben aan informatie die aansluit bij hun culturele achtergrond. Daarnaast vonden deze patiënten het belangrijk dat de informatie in hun eigen taal beschikbaar is.

De hypothese van de ETHNIC studie is dat het huidige Samen beslissen model niet volledig aansluit bij de Turkse en Marokkaanse patiënten met nierfalen. Het doel van deze studie is om:

• De behoeften en wensen van deze patiënten te achterhalen. Net als de factoren die hun keuzes voor nierfunctievervangende therapie beïnvloeden.
• Het bestaande Samen beslissen model en de ondersteunende hulpmiddelen aan te passen. Met als doel dat ze beter aansluiten bij deze doelgroep.
• Zorgen voor de invoering en evaluatie van de aangepaste aanpak en hulpmiddelen.

Wat doet de NVN?

De NVN denkt mee in dit project. Ze ondersteunt het onderzoeksteam door:

• Mee te denken over de betrokkenheid van de Turkse en Marokkaanse doelgroep bij het onderzoek,
• Het formuleren van relevante vragen,
• Het geven van advies over de nodige aanpassingen aan het samen beslissen model en de keuzehulpen.

Looptijd

Het project is gestart in 2025 en loopt door tot en met 2028.