Leven met een donornier. Wat betekent dat op de langere termijn?


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

Meestal brengt een niertransplantatie veel positiefs: een betere kwaliteit van leven, een langer leven en meer vrijheid door een betere conditie. Wellicht kun je weer werken en actiever deelnemen aan sociale activiteiten. Maar er zijn ook onzekerheden en zaken die minder prettig zijn. Beide kwamen in dit webinar aan bod.

Internist-nefroloog Arjan van Zuilen en medisch maatschappelijk werker Ingrid Faber, beide werkzaam in het UMC Utrecht, bespraken samen met 2 niertransplantatiepatiënten diverse aspecten van het leven met een donornier. Daarbij keken ze vooral naar wat het op langere termijn betekent om te leven met een donornier.  

Aan de orde kwamen onderwerpen als:

  • Zijn je verwachtingen uitgekomen?
  • Hoe ga je om met de vele medicatie en mogelijke bijwerkingen?
  • Lukt het om een gezonde leefstijl te handhaven?
  • Kortom, hoe gaat het op langere termijn als je met een donornier leeft?​

Vragen aan de nefroloog

Door tijdgebrek konden niet alle ingestuurde vragen in het webinar besproken worden. Daarom beantwoordt de nefroloog ze (kort) hieronder. Uiteraard zijn de vragen geanonimiseerd en kunnen wij niet op persoonlijke details ingaan.

  • Door een bult van de donornier aan de voorkant vind ik het lastig om goed zittende (heren)kleding te vinden. Zijn er adviezen?

    Een bult ter plaatse van de nier komt soms voor. Het is verstandig om bij de behandelaar na te gaan of er geen medisch probleem is dat de bult veroorzaakt, zoals een littekenbreuk of een vochtcollectie.

    Vaak is dat niet zo en is de oorzaak een zwakke buikspier; de spierlaag van de buik kan door de operatie aangetast zijn waardoor die minder stevig is geworden.

    Het verstevigen van die spierlaag is heel lastig, soms helpen buikspieroefeningen daarvoor of een breukband over de zwakke plek.

    Wat het kledingadvies betreft, heb ik geen suggesties. Je zou deze vraag in de Facebookgroep Niergetransplanteerd of de community van nieren.nl kunnen voorleggen aan andere ervaringsdeskundigen.

     

  • Welke voedingsmiddelen worden absoluut afgeraden voor getransplanteerde nierpatiënten?

    Er zijn bijna geen voedingsmiddelen die ‘absoluut’ worden afgeraden. Dat heeft te maken met het feit dat de meeste voedingsmiddelen die wegens veiligheidsredenen ter discussie staan, dat staan vanwege de kans op infecties. Veel van die voedingsmiddelen geven voor iedereen een (klein) gezondheidsrisico, dat weliswaar veel groter kan zijn na niertransplantatie.

    Vaak manifesteert dit zich snel na gebruik met gezondheidsklachten die overzichtelijk zijn maar wel in ziekenhuisopname kunnen uitmonden. Het is een persoonlijke afweging of je je aan die risico’s wilt blootstellen, net als deelname aan het verkeer.

    Gezond verstand (Hoe vers is het? Hoe hygiënisch is iets bereid?) en de afweging of je het plezier van het nuttigen van iets vindt opwegen tegen het risico zijn daarbij heel belangrijk. Als je heel blij wordt van Sushi dan kan je er voor kiezen dit gewoon te gebruiken; geef je er niet om dan zal je al snel het risico te groot vinden.

    Over twee groepen moet ik een aparte opmerking maken. Ongepasteuriseerde kazen kunnen een besmetting op leveren met listeria en dat kan zich manifesteren als een hersenvliesontsteking wat een ernstig beloop kan hebben.

    Varkensvlees of wild dat niet is gebakken of gekookt (je moet dan denken aan gedroogde worst, paté, etc. Dat is allemaal niet gebakken of gekookt) kan Hepatitis E bevatten. Hepatitis E kan leverontsteking en levercirrose geven waarbij pas weken of maanden na de blootstelling ziekte optreed. Er is dan geen directe link tussen de schade en de inname van het voedingsmiddel. Ik denk dat het vooral belangrijk is dat patiënten weloverwogen kiezen dergelijke voedingsmiddelen wel of niet te nuttigen.

  • Is er verschil in werking en levensduur van een postmortale donornier of een nier van een levende donor?

    Ja, dat is zo; na 15 jaar doet (gemiddeld) de helft van de nieren van een levende donor het nog. Voor nieren van een overleden donor geldt dat na ongeveer 10 jaar de helft van de nieren het (gemiddeld) nog doet.

  • BK-virus: wat is dat precies en hoe is dat te behandelen?

    Op nieren.nl kun je hierover informatie vinden: BK-virus

  • Tot welke leeftijd kun je, na afstoting van een nier, nog opnieuw getransplanteerd worden?

    Het maakt niet uit of je voor de eerste, tweede of derde keer getransplanteerd wordt; artsen moeten altijd een afweging maken tussen de voordelen en de risico’s. Een absolute leeftijd valt niet te geven al zal bij ouderen de zorg over de risico’s wel fors toenemen.

Handige links

Leven met een donornier algemeen

Voeding 

Bewegen en sporten

Mentale kant van leven met een donornier

Medicatie en bijwerkingen

Werken na transplantatie 

Ervaringen uitwisselen