Wij zoeken vrijwilligers voor de Kennisgroep zeldzame nierziekten

Interessante vrijwilligersfunctie die je nu ook vanuit huis kunt doen

De Kennisgroep zeldzame nierziekten bestaat uit mensen die zelf een nierziekte hebben of ouder of partner zijn van iemand met een nieraandoening.

Wat doet de kennisgroep?

De vrijwilligers in de kennisgroep:

• Verzamelen kennis over hun nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via hun netwerk.
• Vertalen die kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Ze denken bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures en filmpjes.
• Onderhouden contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, NVN-medewerkers en de andere kennisgroepleden.
• Organiseren de Themadag zeldzame nierziekten. Door het coronavirus zoeken we nu naar een andere vorm voor deze themadag, zie ook Update over de Themadag zeldzame nierziekten.

Lees meer over de Kennisgroep zeldzame nierziekten.

Wie zoeken we?

Op dit moment zijn ca. 12 nierziekten vertegenwoordigd in de kennisgroep. Wij streven naar twee vrijwilligers per nierziekte zodat mensen samen kunnen overleggen. Voor een aantal aandoeningen hebben we op het moment slechts één vrijwilliger. We zijn daarom op zoek naar mensen met:

• Nefronoftise 
• Syndroom van Gitelman
• Nefrogene diabetes insipidus (NDI) 
• IgA-nefropathie
• Syndroom van Bartter
• HNF1b
• Pseudohypoaldosteronisme (PHA) type I en type II (syndroom van Gordon)

Ook ouders of partners van patiënten zijn welkom.

Wat vragen wij?

De kennisgroep vergadert ongeveer 6 keer per jaar. Gewoonlijk vinden deze vergaderingen in Bussum plaats, door de coronacrisis doen we dat voorlopig online.  

Inschatting tijdsbeslag: 6 uur per maand. 

Contact

Heb je belangstelling of wil je meer informatie? Stuur dan een mailtje naar secretariaat@nvn.nl.