Resultaten CUREiHUS-studie gepubliceerd: patiënten kunnen veilig stoppen met eculizumab zonder dat aHUS terugkomt.
We zijn heel blij dat we als patiëntenorganisatie gevraagd zijn om ons advies te geven over de opname van medicijnen voor nierpatiënten in het basispakket van de zorgverzekering. Samen met Zorginstituut Nederland (ZIN) hebben we daarvoor een werkwijze opgesteld.
De Nierstichting en het UMCG starten een onderzoek naar SGLT2-remmers. In sommige gevallen stopt dit medicijn de achteruitgang van de nierfunctie en voorkomt het hartfalen en sterfte. Maar geldt dit ook voor mensen met ernstige nierschade?
Het consortium RECOVAC doet sinds 2 jaar onderzoek naar coronabesmetting en -vaccinatie bij nierpatiënten. Prof. dr. Marlies Reinders vertelt over de laatste ontwikkelingen: o.a. de belangrijkste inzichten die RECOVAC tot nu toe heeft opgeleverd, over nieuwe medicijnen en vaccinaties.
'Als transplantatiepatiënt met Wajong-uitkering kreeg ik te maken met het UWV, de gemeente en de Belastingdienst. Ben je ziek, moet je ook nog opboksen tegen bureaucratie en falende instanties.'
Patiënten met een slecht werkend immuunsysteem zouden bij een COVID-19 besmetting behandeld moeten worden met antivirale middelen omdat vaccinatie bij hen vaak minder bescherming geeft.