Help, het is erfelijk

Mijn zus, die collega transplant is, noemt onze ziekte ‘the curse’. ‘Saar heeft de curse,’ vertelt ze. Haar zwangere dochter Saar, 28 jaar, heeft zich laten testen om eventueel donor te kunnen zijn voor haar broer Koen, nierpatiënt. Maar nu blijkt ze zelf ook drager van ons defecte familie-gen. Ik kauw op dit slechte nieuws. En op het woord.

De vloek. Moeten we dat wel zo noemen? Is het niet een metgezel? Een leermeester? Er is toch best mee te leven? Ik heb makkelijk praten. Mijn transplantatie is bijna twee jaar geleden, de nieuwe nier is stabiel, bijwerkingen en hoeveelheden medicijnen zijn minder. Ik werk weer, ontspannen en wel. Het gaat goed.

Opgewekt ga ik dan ook mee, als secondant, met het gesprek dat mijn eigen zoon wil voeren bij Genetica. Theodor is 21 en vastbesloten om nu dan toch te weten waar hij aan toe is. Op zijn vijftiende had hij dezelfde vraag, maar is nader onderzoek hem door een arts van dit ziekenhuis grondig uit het hoofd gepraat..

Nietsvermoedend grappend zitten we in de wachtkamer. Een jongedame roept ons binnen. Het consult begint standaard: ‘Geloof me, je wilt het nog niet weten.’

Onze ziekte manifesteert zich gemiddeld rond het vijftigste levensjaar en te vroeg weten dat je ziek bent, is een afrader. Theodor is slim en vasthoudend. Hij wil weten hoe hij zijn carrière moet inrichten. En of hij 50 wordt of 90. Hij spreekt
met afkeer over de ziekte.

De arts valt hem bij. ‘Met dialyse heb je eigenlijk geen leven en transplantatie heeft hoge risico’s.’ Ik kuch. Joehoe! Hier zit een levend voorbeeld…

‘Ja, met u gaat het nu dan goed. Maar een transplantatie kan mislukken. Een nier kan afstoten. Er zijn weinig donoren. De medicatie is erg ongezond. Het kan zomaar minder gaan met u straks.’

Ik staar naar het systeemplafond. Ik heb een intense afkeer van systeemplafonds, ziekenhuizen grossieren erin.

Ik ben A Beledigd. Wie denk je wel dat je bent, wicht, om zo ondoordacht over mijn lot te praten.
B Betrapt. Ik was vergeten dat het zo erg was. Ontken ik het?
C Ontdaan. Wat een rotleven heb ik.
D Bang. Zei ze nou eigenlijk dat ik binnenkort sterf?
E Verdrietig.
F tot en met Z Verward.

De rest van de dag komt niet meer goed.
‘Hoe was het consult van Theodor?’
‘Klote.’

Chronisch ziek zijn en er goed mee kunnen leven, is geen vloek. Maar als je onder een systeemplafond zo weinig inlevend te woord wordt gestaan, voelt mijn ziekte ineens wel als een duistere metgezel.

Wordt vervolgd