Quality time

April 2018

Naar concerten en festivals gaan, geeft me energie en is mijn grote passie. Daarbij moet ik wel rekening houden met mijn gezondheid. Dus neem ik de voorafgaande dag voldoende rust. Verder kan ik niet lang staan, dat is te vermoeiend. Ik moet ook nog veilig thuis zien te komen.

Meestal ga ik alleen, dan hoef ik geen rekening met anderen te houden en kan ik naar huis voor mijn licht echt uitgaat. Het voorprogramma sla ik meestal over, op festivals pik ik doorgaans alleen de highlights mee.

De meeste concertzalen kennen mijn naam, want na het kopen van een kaartje stalk ik ze totdat me een zitplaats wordt gegarandeerd, meestal tussen de rolstoelers. Sommige kleine concertzalen stellen zich wat arrogant op. ‘Onze zaal is bij uitstek geschikt voor een staand publiek.’ Met zachte dwang weet ik ze meestal wel te overreden.

Dan noem ik de namen van grote concertzalen waar ik vaak kom, en zeg dat zij wel bereid zijn een kruk of stoel voor me te reserveren. En ik hou mijn verhaal dat wanneer de kleine concertzaal dit voorbeeld niet volgt, ik dat zie als een vorm van discriminatie van de mindervalide medemens. De dag na de happening, soms zelfs 2 dagen erna, lig ik in de lappenmand. Maar dan heb ik over het algemeen wel een grandioze avond gehad.

'Vaak probeer ik een opvouwbaar krukje of een wandelstok met uitklapbare zitting mee te smokkelen'

Bij festivals probeer ik een opvouwbaar krukje of een wandelstok met uitklapbare zitting mee naar binnen te smokkelen. Maar sinds eerdere aanslagen bij concerten doen de organisatoren hier erg moeilijk over. Een bekende concertorganisator reageerde desgevraagd: ‘Het krukje en de wandelstok mogen niet meer naar binnen. Ze kunnen een obstakel zijn bij een eventuele ontruiming. Wij adviseren u een rollator of rolstoel te lenen of te huren.’ En dat is bij een ontruiming geen obstakel? ‘Sorry mevrouw, we moeten ergens een grens trekken….’ Wat een bullshit, deze regels schieten hun doel voorbij…

Een medische verklaring van mijn behandelend arts lospeuteren om in dergelijke situaties te kunnen gebruiken, bleek een uitdaging. Google was my friend... Je eigen arts blijkt zo’n verklaring niet te mogen afgeven. Zowel de specialist als de huisarts wisten me dit niet te vertellen. Wist u dat uw eigen arts zo’n medische verklaring alleen aan andere medici, zoals bedrijfsartsen, mag geven, en dus niet aan bijvoorbeeld een concertbureau? Dat mag alleen een onafhankelijk arts doen.

Dus daar heb ik intussen mijn medische verklaring aangevraagd en gekregen. Heb hem in kleur gekopieerd en geplastificeerd…. het origineel ligt in een kluisje. Hier ga ik zuinig op zijn.

Onzichtbaar ziek

Al sinds 2002 ben ik de ‘trotse’ eigenares van de status chronisch ziek. Door mijn slechte gezondheid heb ik weinig energie. Ik heb geen bochel, loop niet kreupel, en ik zie er heel normaal uit. Dat is een zegen, maar ook een valkuil.

Onzichtbaar ziek verschijnt ook in ons ledenblad Wisselwerking. De schrijfster wil anoniem blijven. Haar naam en adres zijn bij de redactie bekend