Het gaat niet goed

Terug van een heerlijke vakantie op Fuertefentura, één van de Canarische eilanden, pakken we de draad weer op met de nachtdialyse thuis. De eerste dialyse is gelijk op de avond van terugkomst uit Spanje. Ik zie er erg tegenop, maar ik bouw toch braaf de dialyseapparatuur op. Daarna blijkt dialyseren niet mogelijk, omdat het prikken weer mislukt. Ik vind dat dit keer niet zo erg en ben zelfs wel opgelucht…
De volgende dag ga ik naar het dialysecentrum om daar de button hole weer toegankelijk te maken. Button hole is een speciale techniek om een shunt aan te prikken: door steeds op dezelfde plek en onder dezelfde hoek de shunt aan te prikken, ontstaat een prikkanaaltje.
Medewerkers van het centrum komen met mij tot de conclusie dat één prikmogelijkheid te weinig is. We moeten een tweede prikmogelijkheid creëren, zodat ik niet gelijk in de problemen kom wanneer het prikken niet wil lukken. Zo heb ik een uitwijkmogelijkheid.

Pauze

Verder heb ik, samen met mijn vrouw Maria, een indringend gesprek met de maatschappelijk werkster die ons sinds jaar en dag begeleidt. Slecht nieuws: samen constateren we dat helpen bij de nachtdialyse te zwaar is voor Maria: de combinatie met haar werk en verschillende huishoudelijk taken is te veel. Binnen mijn mogelijkheden help ik zelf al zoveel mogelijk in het huishouden. Dat hebben we allemaal al zodanig ingepast, dat we daar geen winst meer mee kunnen boeken. Als ik zelfstandig afsluiten goed onder de knie krijg, zou dat een boel problemen oplossen. Met name voor mijn vrouw Maria.

Verder stellen we ons de vraag of nachtdialyse wel de aangewezen vorm van dialyse is voor ons. Om dit uit te vinden, besluiten we allereerst een maand pauze te nemen. Hierdoor kunnen we afstand nemen van de hectiek die de nachtdialyse thuis, vooral voor Maria, met zich meebrengt. Voorlopig dialyseer ik weer, overdag, in het dialysecentrum.

Maria bespreekt op haar werk de mogelijkheid voor het opnemen van zorgverlof en het zodanig plannen van haar werkzaamheden dat er meer tijd beschikbaar komt voor aan- en vooral voor afsluiten. Tegelijk oefen ik in het centrum met zelfstandig afsluiten. Als ik dat goed onder de knie krijg, zou dat een boel problemen oplossen, want dan hoeft Maria alleen maar ’s avonds te helpen met aansluiten. ’s Ochtends sluit ik dan helemaal zelf af en hoeft Maria niet meer te helpen.

Toch naar het dialysecentrum

Wanneer ik de situatie met de nefroloog bespreek, stelt deze voor al na een weekje dagdialyse over te gaan op nachtdialyse in het centrum. Dat houdt in dat ik vier nachten van huis moet. Eigenlijk vind ik dat te veel en het bevalt uiteindelijk slecht. Op de dagen dat ik uit de dialyse kom, voel ik me futloos, ik heb nergens zin in en kan de energie niet opbrengen om ook maar iets, hoe klein ook, te doen. Eén van de voordelen van nachtdialyse zou moeten zijn dat je overdag ‘vrij’ bent. Voor mij geldt dat momenteel niet: de nachtdialyse kost me vier hele dagen.
Aan mijn verzoek om drie nachten te komen dialyseren in plaats van vier, wordt gelukkig tegemoet gekomen. Dat geeft een beetje verlichting.

Ik houd mezelf voor dat wennen aan de omschakeling meer tijd vergt dan ik verwachtte en dat ik mezelf die tijd moet gunnen.

In ledenblad Wisselwerking hield Pedro (62) ons op de hoogte van zijn overstap van centrumdialyse naar nachtelijke thuisdialyse.