Vermoeidheid

Vermoeidheid bij chronische ziekte komt veel voor, maar in de spreekkamer wordt het onderwerp meestal niet besproken. De NVN gaat dit jaar werk maken van vermoeidheid bij nierschade. Met onder andere: tips, workshops, tools en informatie, bijvoorbeeld over onderzoek naar vermoeidheid. En op de langere termijn willen we de zorg voor nierpatiënten met vermoeidheidsklachten verbeteren. 

Enquête vermoeidheid

We beginnen met het probleem in kaart te brengen. Hoe vaak komt vermoeidheid voor? Hoe uit het zich? En wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

Hiervoor nodigden we in januari en februari 2023 deelnemers aan ons panel NP online en lezers van ons tijdschrift Wisselwerking, nvn.nl en onze sociale media uit een vragenlijst in te vullen.

Een greep uit de 415 reacties:

• 50% van de respondenten zegt (bijna) altijd moe te zijn geweest en 30% regelmatig.
• Bij 86% van de mensen is dit al langer dan 6 maanden zo.
• Opvallend is dat niet alleen nierpatiënten, maar ook vrijwel alle nierdonoren die de vragenlijst invulden zich regelmatig of vaak moe voelen.
• Voor 80% van de respondenten is vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. 

Lees de uitkomsten van het onderzoek: Dit zeggen nierpatiënten over hun vermoeidheid. 

Aan de hand van de behoeften die patiënten in dit onderzoek aangaven, zullen wij informatie aanbieden, activiteiten organiseren en tools ontwikkelen waarmee je vermoeidheid zelf te lijf kunt gaan. 

Wetenschappelijk onderzoek

PROguide

PROguide is de naam van het onderzoek van psycholoog Yvette Meuleman. In samenwerking met de NVN onderzoekt zij hoe verbeteringen binnen de zorg bereikt kunnen worden als het gaat om extreme vermoeidheid bij chronische ziekte. 

Lees meer op nieren.nl: Vermoeidheid meten en verbeteren: het PRO-GUIDE project 

Feiten en cijfers

Moe bij chronische ziekte

• Er zijn 9 miljoen mensen in Nederland met een of meer chronische ziekten.
• Iemand met een of meer chronische ziekten heeft 50 tot 60% kans op vermoeidheidsklachten, bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent.
• 37,2% van mensen met een chronische nierziekte ervaart ernstige vermoeidheid. Bij mensen met MS, ziekte van Parkinson en levercirrose komt vermoeidheid nog vaker voor (respectievelijk percentages van 55%, 40% en 39%).
• 50% van de mensen die last hebben van energiegebrek, praat zelden met een behandelend arts over vermoeidheid.
• Niet uitgerust wakker worden is een vaak gehoorde klacht.

Oorzaken en behandeling

Het is nog onvoldoende bekend wat de precieze oorzaken zijn van hevige, blijvende vermoeidheid. Of welke behandelmogelijkheden er zijn.

Voor zover nu bekend, kunnen naast de chronische ziekte, ook factoren zoals pijnklachten, het niet hebben van werk, een lage bloeddruk, roken, stress, angst, onvoldoende beweging of slaapproblemen hevige vermoeidheid veroorzaken. Daarom is het wenselijk dat vermoeidheid niet per aandoening wordt onderzocht. Een ziekte-overstijgende aanpak lijkt nodig. 

ZonMw en verschillende gezondheidsfondsen, waaronder de Nierstichting, hebben beschikbare kennis over vermoeidheid bij elkaar gezet op www.zonmw.nl/vermoeidheid. 

Vrouwen zijn vermoeider

In het boek Je vermoeidheid te lijf van Annemarieke Fleming staat de volgende informatie. Drie keer zoveel vrouwen als mannen voelen zich vermoeid: dat geldt ook voor mensen met long-COVIDklachten.

Een belangrijke oorzaak is waarschijnlijk dat het immuunsysteem van vrouwen gemiddeld actiever is, ter bescherming van een eventuele ongeboren vrucht: dat maakt vermoeider.

Het komt ook doordat de vrije tijd van vrouwen meer versnipperd is. Nederlandse vrouwen hebben gemiddeld 1,4 uur aaneengesloten vrije tijd, mannen 1,9 uur. In het weekend is het verschil nog groter: 1,8 uur tegenover 2. uur. Voor kwalitatief goede vrije tijd, om werkelijk te herstellen en energiereserves aan te vullen, is het van belang dat die niet steeds wordt onderbroken.

NVN-bestuurslid Marianne testte de tips en informatie uit het boek Je vermoeidheid te lijf én had er baat bij. Lees haar bevindingen: Je vermoeidheid te lijf. 

Behandeling

Als je meer dan een half jaar last hebt van vermoeidheid kan je huisarts of specialist je doorverwijzen voor behandeling in het Behandelcentrum vermoeidheid, of voor de internettherapie Fitnet die daar mogelijk is.

Vraag na of je verzekeraar de behandeling vergoedt: met de meeste verzekeraars is een contract gesloten.

Meer weten? Kijk op de site van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV).  

Wat is er nog nodig?

Structurele aandacht voor vermoeidheid bij nierpatiënten 

Voor mensen met kanker en recent voor long-COVIDpatiënten is er structurele aandacht voor vermoeidheid; voor deze groepen zijn er vele behandelingsmogelijkheden.

Met structurele aandacht voor vermoeidheid bij nierpatiënten willen de NVN en de Nierstichting bereiken dat ook voor mensen met nierfalen de behandelopties en de toegang tot behandelingen toenemen.

Long-COVID en chronische vermoeidheid gaan vaak samen en deze combinatie staat nu veel in de aandacht. Het lijkt gunstig om mee te liften op deze ontwikkeling en te profiteren van kennis en behandelmogelijkheden bij chronische vermoeidheid na kanker of long-COVID. 

4 aanbevelingen

In de kennissynthese van ZonMw worden vier aanbevelingen gedaan om de situatie van patiënten die last hebben van vermoeidheidsklachten te verbeteren.

1. De diagnose en behandeling van vermoeidheid bij chronische ziekten moet hoger op de agenda van zorg, beleid en wetenschap komen te staan.
2. Vermoeidheidsklachten moeten vaker worden besproken in de behandelkamer. Patiënten en zorgverleners kunnen hier al mee starten.
3. Het onderwerp vermoeidheid moet worden opgenomen in toekomstige medische en paramedische richtlijnen. Ook moet het thema een plek krijgen in individuele zorgplannen.
4. Er moet een groots opgezet, landelijk, interdisciplinair onderzoeksprogramma komen, gericht op de onderliggende oorzaken en behandeling van (ernstige) vermoeidheid bij chronisch zieken. Hierin moet een ziekte-overstijgende aanpak centraal staan.

Lees meer: Miljoenen Nederlanders hebben last van vermoeidheidsklachten, ZonMw

Artikelen over vermoeidheid

• Vaak ongewoon moe? Wat zijn de gevolgen voor je werk? Wat kun je doen om uitval door vermoeidheid te voorkomen? En op welke regelingen en wetten kun je een beroep doen? Lees de antwoorden en tips van STAP, het Steun- en adviespunt van de NVN.
• Bianka hield een dagboek bij: een week uit het leven van een chronisch vermoeid, maar vrolijk mens.: Vaak ongewoon moe. 
• Rondetafelgesprek Heej zeg jij wel eens nee? over het stellen van grenzen.
• Minder pijn & moeheid, depodcastpsycholoog.nl. Met daarin een interview met GZ-psycholoog Annemarieke Fleming, die zelf vermoeidheidsklachten kreeg door COVID. Zij is ook de schrijfster van het boek Je vermoeidheid te lijf. 
• Op nierwijzer.nl vertellen patiënten in filmpjes over hun leven met een nieraandoening, ook over vermoeidheid: 
  - Wim (58) over vermoeidheid na transplantatie
  - Anneke (52) over vermoeidheid bij buikdialyse 
  - René over vermoeidheid bij hemodialyse 
  - Thomas (20) over vermoeidheid bij hemodialyse