Conservatieve behandeling, als transplantatie of dialyse geen optie is

Wat als je nieren het laten afweten en dialyse en transplantatie niet mogelijk zijn? Of als je er zelf voor kiest geen van deze behandelingen te willen? De zogeheten conservatieve behandeling blijft dan als enige optie over.

Jan Herreveld komt om medische redenen niet in aanmerking voor dialyses en een transplantatie. In samenspraak met zijn arts is voor een conservatieve behandeling gekozen. Omdat Jan en zijn vrouw Cock geen andere nierpatiënten kennen die hier ervaring mee hebben, wendde Cock zich tot de NVN.

Ze plaatste een oproep aan onze lezers om verhalen en ervaringen te delen. Harrie van Vorst, wiens vrouw voor de conservatieve behandeling koos, besloot te reageren. Beide stellen vertellen hier graag hun verhaal, ook met het idee dat weer anderen hier iets aan zouden kunnen hebben.

Info via het Niercafé

In deze coronatijd is het lastig interviews aan huis te doen, dus beantwoordt Cock Herreveld vragen per telefoon. Haar man ligt op bed en luistert mee.

Bij Jan werd op 45-jarige leeftijd diabetes geconstateerd, hij kon daar goed mee leven. Hij controleerde zijn bloedsuikers zelf en dat ging prima. In 2016 moest hij een zware operatie ondergaan, waarna zijn nieren niet meer goed functioneerden. Dus werd een afspraak met een nefroloog noodzakelijk.

‘Voor voorlichting over de diverse behandelmethoden gingen we naar het Nierfalen Café’, vertelt Cock. Dit is een initiatief van de regionale nierpatiëntenvereniging Diavaria, in samenwerking met 3 ziekenhuizen in de regio. ‘Een dochter van ons ging mee’, vervolgt Cock. ‘Zij merkte op dat de nierpatiënten die het café bezochten en (nog) niet dialyseerden, over het algemeen in veel betere conditie verkeerden dan Jan. Ze vroeg zich af wat de meerwaarde van dialyse voor haar vader zou zijn.’

Hoe lang nog?

Jan zelf twijfelde er ook al lange tijd over of hij wel aan dialyse moest beginnen. Wilde hij wel steeds aan zo’n apparaat gekluisterd zijn, wilde hij wel wekelijks een paar keer op en neer naar het ziekenhuis daarvoor en was dialyse wellicht fysiek te zwaar voor hem? Op zijn arm was inmiddels al wel een shunt geplaatst, waarmee hij aan dialyse-apparatuur gekoppeld zou kunnen worden.

Het jaar 2018 was een heel naar jaar voor de familie Herreveld, met veel ziekenhuisopnames van Jan. Zijn nieren gingen toen verder achteruit. In 2019 besloten ze in overleg met de nefroloog voor de conservatieve behandeling te gaan. De shunt bleef zitten, voor als Jan nog van gedachten zou veranderen. Op hun vraag aan de nefroloog over hoe lang hij dacht dat Jan nog te leven zou hebben, antwoordde de arts: ‘Enkele maanden.’ Naderhand zei hij: ‘Ik dacht aan enkele weken.’ Nu is dat al bijna anderhalf jaar geleden.

Taai opkrabbelen

Begin 2020 werd de insuline afgebouwd en is Jan gestopt met het controleren van zijn bloedsuikers. ‘De diabetesverpleegkundige belt wel regelmatig om te informeren hoe het gaat’, zegt Cock. ‘Halverwege het jaar kreeg mijn man longontsteking, niemand dacht dat hij het zou redden, maar hij krabbelde weer op.’

De nierfunctie van Jan is nu nog zo’n 6%. ‘Hij slaapt veel en heeft geen kracht meer in zijn benen’, gaat Cock verder. ‘Hij is veel afgevallen. En hij krijgt steeds meer afkeer van alle pillen die hij moet nemen, vooral van de Sevelameer (fosfaatbinder).’

Praktische ondersteuning

Hoewel ze goed begeleid worden en ze ook op internet informatie hebben gevonden, zit het echtpaar Herreveld toch nog met een aantal vragen, zoals: wat doen al die medicijnen uiteindelijk met je lijf? En zijn er bovendien veel praktische vragen: moet Jan zijn rijbewijs nog wel verlengen, wordt het aanvragen van een invalidenkaart nodig en hoe regel je een rolstoel? ‘Hierover valt nauwelijks iets te lezen’, meent Cock, ‘het zou fijn zijn als mensen online hun ervaringen hierover delen.’

Als oud-wijkverpleegkundige is zij gewend dingen te regelen: ‘We redden ons wel en zijn blij met de hulp van onze kinderen, de fijne begeleiding van de huisarts en de nefroloog en de goede communicatie tussen het ziekenhuis en de huisarts.’

Extra levensjaren?

Een lotgenoot van Jan is Wil, de vrouw van Harrie van Vorst. Zij heeft al jaren last van chronische nierinsufficiëntie, met onbekende oorzaak. Begin 2013 werd haar verteld dat ze waarschijnlijk zou moeten beginnen met dialyseren. Een transplantatie bleek helaas niet mogelijk vanwege medische oorzaken. Eind 2019 was de nierfunctie van Wil naar 6% gezakt en kwam het plaatsen van een shunt ter sprake.

Maar inmiddels waren zij en haar man, ook door de verhalen van dialysepatiënten, aan het betwijfelen of het voor een 78-jarige wel de moeite waard zou zijn om te gaan dialyseren. Mogelijk zou dit flink ten koste gaan van Wils kwaliteit van leven. Daarbij kon de nefroloog geen zekerheid verschaffen over het aantal extra levensjaren dat dialyse mogelijk oplevert in vergelijking met niet dialyseren. ‘In overleg met onze kinderen en de nefroloog besloten we uiteindelijk af te zien van dialyse. Daarbij speelde in belangrijke mate mee dat de nefroloog heeft toegezegd Wil te blijven begeleiden.’

Geen spijt

Onzeker is het verdere ziekteverloop. ‘We weten wel dat Wil last zal krijgen van toenemende vermoeidheid, jeuk en kramp in de benen’, stelt Harrie. ‘Een paar maanden geleden heeft zijn vrouw een licht hartinfarct gehad. Toen bleek dat een dotterbehandeling te riskant voor haar zou zijn vanwege de toestand van haar aderen. Dus kwam ze, zonder behandeld te zijn, weer naar huis.

Zowel Jan en Cock als Wil en Harrie hebben geen spijt van de beslissing van dialyses af te zien, een besluit waar ook moed voor nodig was. Ze genieten zoveel mogelijk van het leven. En alle 4 zijn ze blij met de prettige begeleiding die ze krijgen.

Wat is conservatieve behandeling?

De behandeling is gericht op het zo draaglijk mogelijk maken van iemands leven, op zo lang mogelijk behoud (conserveren) van de resterende nierfunctie. Een conservatieve behandeling houdt in:

• medicijnen om klachten te verminderen die ontstaan door nierfalen.
• zoutarm eten om vochtophoping tegen te gaan, soms is ook het beperken van de hoeveelheid dranken en vloeibare voedingsmiddelen nodig (denk aan frisdranken, koffie, soep, vla en appelmoes).
• mentale en/of geestelijke begeleiding indien gewenst.

Mensen die voor de conservatieve behandeling kiezen, zijn na hun keuze vooral nieuwsgierig  hoe het verdere proces zal verlopen. De vraag die artsen dan krijgen, is begrijpelijk: ‘Hoe lang heb ik nog?’ Op www.nieren.nl staat het volgende hierover: Een groot deel  van de mensen met de conservatieve  behandeling overlijdt uiteindelijk niet aan  het nierfalen zelf. Maar aan andere gezondheidsproblemen die plots opkomen, zoals een longontsteking of hartinfarct. Het proces zal voor iedere patiënt anders verlopen, ziekte laat zich nu eenmaal niet regisseren.

Meer weten?

Kijk op www.nieren.nl en toets bij de zoekfunctie ‘conservatieve behandeling’ in. Voor praktische en juridische regelingen kunt u bellen met het Steun- en adviespunt van de NVN (STAP): 035 – 6937799 of mail naar stap@nvn.nl.

Gefilmde interviews

Op www.nierwijzer.nl staan filmpjes met interviews waarin nierpatiënten hun ervaringen met de conservatieve behandeling delen. Ook over andere behandelvormen zijn er filmpjes te zien. Overleg altijd met uw arts Op internet en via andere kanalen is dus informatie te vinden over de conservatieve behandelingen en alle andere behandelmogelijkheden voor nierpatiënten. Overleg bij het kiezen van een passende behandeling altijd met uw arts.

Tekst: Ellen Edelman

Wat zegt een deskundige?

‘Conservatief behandelen is actief behandelen’

Dialyse en transplantatie zijn de 2 meest bekende behandelingen bij ernstig nierfalen. Maar er is nog een derde optie, zoals op de vorige bladzijden is te lezen: de conservatieve behandeling. Marjolijn van Buren, al 20 jaar nefroloog in het HagaZiekenhuis in Den Haag, legt de voor- en nadelen uit.

‘Het is een échte behandeling.’ Marjolijn van Buren wil meteen een veelvoorkomend misverstand uit de weg ruimen. ‘Ik hoor nogal eens dat er gedacht wordt dat de conservatieve behandeling ‘niets doen’ betekent. Dat is absoluut niet waar: de conservatieve behandeling is een échte, actieve behandelvorm.

Deze is gericht op het zo draaglijk mogelijk maken van het leven van nierpatiënten bij wie om medische of persoonlijke redenen niet voor dialyseren of een transplantatie wordt gekozen. Behandelen kan met medicijnen, maar evenzo belangrijk zijn het persoonlijk contact en de gesprekken die ik met mensen voer.’

Zwaar voor senioren?

In het wetenschappelijk onderzoek naar de besluitvorming rond al dan niet dialyseren, heeft Marjolijn een voortrekkersrol via haar deeltijdaanstelling in het Leids Universitair Medisch Centrum. In haar praktijk ziet ze dat veel patiënten die een passende behandelvorm willen kiezen, nog niet precies weten wat wél of niét dialyseren voor hen betekent.

‘Bij bijvoorbeeld iemand van 80 vraag ik wel eens of die nog voor een zware chemokuur zou kiezen als kanker zou worden geconstateerd. Waarbij de chemo niet geneest maar wel zijn of haar leven verlengt. Veel patiënten zeggen dan: natuurlijk niet. Mijn bedoeling is dat dit hen aan het denken zet. Zijn mensen zich bewust van de voor- en nadelen van dialyseren? Zo’n keuze moet heel bewust worden gemaakt. Dialyse is immers een zware behandeling, zeker voor senioren. Je moet bijvoorbeeld 3 keer per week naar het ziekenhuis, ligt daar 12 uur per week...’

Klachten verminderen

‘Of dialyses een langere levensverwachting opleveren, is moeilijk te zeggen. Er zijn wel studies naar gedaan, maar die leveren geen eenduidige informatie op. Bij de conservatieve behandeling doen we er alles aan om klachten als jeuk, slapeloosheid, kramp, het vasthouden van vocht, verminderde eetlust en neuropathie te verminderen.

Jeuk bestrijden we met medicijnen en crèmes, tegen het vasthouden van vocht hebben we plastabletten en bij een verminderde eetlust kan ik bijvoeding voorschrijven. Helaas zijn niet alle problemen op te lossen. Zo valt aan chronische vermoeidheid weinig te doen. Er zit niets anders op dan bij het plannen van activiteiten hier rekening mee te houden. Ook al is dit makkelijker gezegd dan gedaan.’

Samen beslissen

‘Een gesprek over wat de meest passende behandelvorm zou kunnen zijn, is écht persoonlijk’, gaat Marjolijn verder. ‘Je moet als arts nooit denken dat je het wel weet. Altijd goed luisteren zonder uit te gaan van je eigen waardeoordelen.’ Marjolijn geeft als voorbeeld een patiënt die beide benen was kwijtgeraakt door vaatproblemen en bij wie de nieren het daarna opgaven. ‘Dan denk je zelf misschien dat dialyse te zwaar wordt, maar nee, na een uitgebreid gesprek koos deze patiënt er heel bewust voor wél te dialyseren.’ De drang om te overleven is bij veel mensen groot. ‘Bij de conservatieve behandeling ben je baas over je eigen tijd en hoef je niet vaak naar het ziekenhuis’, vervolgt de nefroloog. ‘Dat kan een reden zijn om voor deze behandelvorm te kiezen. Bij anderen is het bijvoorbeeld om medische redenen niet verantwoord met dialyse te starten.’

De totale mens

‘Bij oudere patiënten kijken we steeds meer naar de totale mens, met een geriatrische én nefrologische bril. Het gaat dan om de fysieke én mentale conditie. Er wordt zelfs een ‘optimisme test’ gedaan, een wetenschappelijke test die uitwijst hoe mentaal weerbaar iemand is. Zo’n brede kijk is essentieel bij de besluitvorming over wat de beste zorg voor een patiënt is. Sommigen schrikken ervan dat we het hebben over geriatrische zorg in combinatie met nefrologie. Geriatrie wordt kennelijk geassocieerd met dementie maar dat is absoluut niet juist. Een nierziekte heeft bij senioren nu eenmaal een andere impact dan bij jonge mensen en het is goed om daar rekening mee te houden.’

Tekst: Wim Sipma

Meer weten?

Marjolijn van Buren gaf vorig jaar een presentatie over conservatief behandelen op het Nierfalensymposium 2020: https://domesticostudy.nl/presentaties/

In dit artikel komt onder andere de heer Jan Herreveld aan het woord. Kort na ons interview is hij overleden.
Ook Wil van der Vorst - zij wordt eveneens in dit artikel geïnterviewd - is inmiddels overleden. Wij leven mee met de nabestaanden, in het bijzonder met Cock Herreveld en Harrie van der Vorst: onze oprechte deelneming.