Vrijwilligers gezocht voor de diagnosegroep cystenieren

Gepubliceerd op 12 maart 2020

De diagnosegroep cystenieren bestaat uit vrijwilligers met specifieke kennis van cystenieren. Zij zijn zelf patiënt of ouder van een kind met cystenieren. Op dit moment heeft de diagnosegroep 6 leden. We zijn op zoek naar uitbreiding met een nieuwe vrijwilliger.

Wat doet de diagnosegroep cystenieren?

De leden van de diagnosegroep zorgen ervoor dat de kennis rondom cystenieren up-to-date blijft. Dit doen zij door studies en onderzoeken op hun gebied bij te houden en contacten te onderhouden met relevante specialisten, zoals met het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum.

Omdat cystenieren een zeldzame aandoening is, zijn er ook contacten met andere Europese nierpatiëntenverenigingen. De kennis wordt vervolgens weer gedeeld via ons ledenblad Wisselwerking, onze website, social media of op themadagen. Ook verdiept de diagnosegroep zich bijvoorbeeld in erfelijkheid en overwegingen bij een kinderwens.

Meer weten of u aanmelden?

Mocht u belangstelling hebben om deel te nemen, dan kunt u contact opnemen met Marieke van Veldhuizen, vanveldhuizen@nvn.nl of via 035 - 691 21 28. Ook met vragen kunt u bij haar terecht. 

Lees meer