Diagnosegroep cystenieren

De diagnosegroep cystenieren behartigt de belangen van mensen met cystenieren. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. 

Wat zijn cystenieren?

Cystenieren zijn nieren waarin zich een groot aantal cysten (vochtblazen) hebben gevormd. In de loop der jaren neemt het aantal en de grootte van de cysten toe; ze verdringen het gezonde nierweefsel waardoor de nierfunctie achteruitgaat. Er zijn 2 vormen van cystenieren: ADPKD en ARPKD.

Een behandeling tegen cystenieren bestaat nog niet. In het DIPAK-consortium werken 4 universitaire centra samen aan behandeling van de ziekte in de jaren tót aan de plotselinge afname van de nierfunctie, het stoppen en vertragen van de snelle achteruitgang van de nierfunctie en het vinden van een compleet nieuw medicijn. Momenteel loopt een proef met het medicijn tolvaptan.

• Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over cystenieren 
• Op weg naar een betere behandeling bij cystenieren, Wisselwerking, augustus 2023 
• Trampoline-studie: Helpen hogebloeddrukmedicijn en zoutarm dieet tegen verergering van cystenieren?, maart 2023
• Tolvaptan: de oplossing bij cystenieren?, Wisselwerking februari 2018 

Wat doet de diagnosegroep cystenieren?

Voorlichtingsfilm Leven met cystenieren

Greet en Gerard hebben cystenieren. In dit filmpje vertellen zij én Greets zoon Henk over hun leven met deze zeldzame nierziekte. Prof. dr. Ron Gansevoort legt uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmogelijkheden zijn.

Opmerking: in de film zegt Henk dat hij zich nog steeds laat testen, omdat hij bang is dat hij alsnog cystenieren zal krijgen. Prof. dr. R. Gansevoort zegt hierover dat herhaalde screening voor Henk niet nodig is. Als er op 32-jarige leeftijd geen cystenieren zijn vastgesteld, is de kans op cystenieren slechts 1,5 procent.

.

Brochures over cystenieren 

De diagnosegroep heeft actief bijgedragen aan de ontwikkeling van verschillende brochures:

• Erfelijke cystenieren  
• Informatie voor de huisarts over cystenieren (ADPKD)  
• Brief voor de huisarts bij de informatie voor de huisarts over cystenieren (ADPKD)  
• Brief voor de patiënt bij de informatie voor de huisarts over cystenieren (ADPKD)  
• Engelse vertaling van de informatie voor de huisarts: Information for general practitioners abut polycystic kidney disease (ADPKD)  

U kunt de brochures ook bestellen, ga naar brochures cystenieren.

Informatiegids ADPKD

De Informatiegids voor patiënten met ADPKD is een interactief hulpmiddel om patiënten en hun naasten te ondersteunen. In de informatiegids wordt uitgelegd wat ADPKD is en hoe het leven van patiënten en hun naasten erdoor wordt beïnvloed. Ook kunt u lezen welke zorg en ondersteuning patiënten met ADPKD mogen verwachten.

Er is ook een verkorte, printbare versie van de Informatiegids voor patiënten met ADPKD verschenen.

De informatiegids is een vertaling van de Routemap ADPKD en is ontwikkeld door patiënten en experts. De diagnosegroep cystenieren heeft de Nederlandse vertaling verzorgd en de inhoud aangepast aan de Nederlandse situatie.

Expertisecentrum

De diagnosegroep cystenieren onderhoudt contact met de artsen van het Nefrologisch Centrum (Radoudumc), het Expertisecentrum voor Polycysteuze nierziekten (UMCG) en het Centrum voor erfelijke nierziekten (LUMC). Die zijn gespecialiseerd in verschillende vormen van cystenieren: ADPKD, ARPKD en cystenieren bij kinderen.

De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.

Ook wordt de diagnosegroep regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.

Congressen

De diagnosegroep cystenieren was aanwezig bij de European ADPKD summit in maart 2019. Video’s van alle bijeenkomsten (in het Engels) zijn terug te kijken op de website PKD International: First European ADPKD Patient Summit held in Brussels. 

Webinars & themadagen

De diagnosegroep Cystenieren denkt mee over de inhoud van webinars en themadagen, o.a.:

• Themadag ADPKD (cystenieren), maart 2023
• Webinar Zeldzame nierziekte over ADPKD, 2021
• Webinar Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten & organoïden en de toekomst, september 2020

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep cystenieren kunt u ervaringen uitwisselen met andere cystenierpatiënten. 

Meer over cystenieren

• Wetenschap vertalen naar beleid om de ADPKD-zorg in Europa te verbeteren, een rapport van het European ADPKD Forum (EAF)  
• Samenvatting EAF-rapport: De Verklaring van Brussel over ADPKD  
• Voorlichtingsavond cystenieren Erasmus MC, november 2018  
• Mag je als cystenierpatiënt koffie drinken? We zochten het uit: Koffietijd?