Diagnosegroep IgA-nefropathie

De diagnosegroep IgA-nefropathie (ook wel ziekte van Berger genoemd) behartigt de belangen van mensen met IgA-nefropathie. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.

De diagnosegroep IgA-nefropathie werkt nauw samen met de diagnosegroep nefrotisch syndroom, omdat deze aandoeningen veel overeenkomsten hebben; het zijn beide glomerulaire nierziekten. Kenmerken daarvan zijn eiwitverlies en een hoge bloeddruk.

Wat is IgA-nefropathie (ziekte van Berger)?

Als er vreemde eiwitten, zoals virussen of bacteriën, in ons lichaam komen, zal het afweersysteem hier antistoffen tegen maken. Er zijn verschillende soorten antistoffen, die elk een eigen opbouw en functie hebben. Voorbeelden zijn antistoffen van de typen IgA, IgD, IgE, IgG en IgM.

IgA-antistoffen worden met name gevonden in de slijmvliezen. Bij IgA-nefropathie (ziekte van Berger) slaan antistoffen van het IgA-type neer in de zeeflichaampjes van de nier en veroorzaken daar een ontsteking (glumerulonefritis). Met als gevolg: bloed- en eiwitverlies in de urine en een hoge bloeddruk.

Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over IgA-nefropathie.

Wat doet de diagnosegroep IgA-nefropathie?

Expertisecentrum 

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van het Nefrologisch Centrum van het Radoudumc. Dat is o.a. gespecialiseerd in glomerulaire nierziekten: ziekten aan de zeeflichaampjes van de nier. De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is. 

Themadag zeldzame nierziekten & Nederlandse Nierdag

De diagnosegroep IgA-nefropathie denkt mee over de inhoud van de Themadag zeldzame nierziekten. Die wordt elke 2 jaar door de NVN georganiseerd.

De volgende Themadag zeldzame nierziekten is op 26 september 2020. Door het coronavirus zal de themadag dit jaar online worden gehouden.

Ook leverde de diagnosegroep een bijdrage aan de Nederlandse Nierdag.

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep IgA-nefropathie kunt u ervaringen uitwisselen met andere patiënten. 

Meer over IgA-nefropathie

  • IgA-nefropathie, Joost van der Heijden, internist-nefroloog VUmc, presentatie van Themadag zeldzame nierziekten 2015

Jiska (foto: privébezit)

'Mijn toekomst is onzeker, daarom geniet ik nu'

Op dit moment reis ik samen met mijn partner Pim een jaar lang met de camper door Europa en Marokko. Mijn gezondheid is niet stabiel en we weten niet wat de toekomst brengt. Daarom maken we deze reis nu het kan.

Lees het verhaal van Jiska: Mijn toekomst is onzeker, daarom geniet ik nu