Diagnosegroep syndroom van Alport

De diagnosegroep syndroom van Alport behartigt de belangen van mensen met deze nieraandoening. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. 

Wat is het syndroom van Alport?

Het syndroom van Alport is een erfelijke nierziekte waarbij de kleine bloedvaatjes in de nierfilter (de glomeruli), maar ook andere organen, steeds verder beschadigd raken. De nierfunctie gaat dan steeds verder achteruit.

Symptomen bij het syndroom van Alport zijn gehoorverlies en oogafwijkingen.

Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over het syndroom van Alport

Wat doet de diagnosegroep syndroom van Alport?

Voorlichtingsfilm Leven met het syndroom van Alport

Suzanne en Freek hebben het syndroom van Alport. In dit filmpje vertellen zij over hun leven met deze nierziekte. Dr. Antonia Bouts legt uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmogelijkheden zijn.

.

Themadag zeldzame nierziekten

De diagnosegroep denkt mee over de inhoud van de Themadag zeldzame nierziekten. Die wordt elke 2 jaar door de NVN georganiseerd.

De volgende Themadag zeldzame nierziekten is op 26 september 2020. Door het coronavirus zal de themadag dit jaar online worden gehouden.

Expertisecentrum 

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van het Nefrologisch Centrum van het Radoudumc. Dat is o.a. gespecialiseerd in glomerulaire nierziekten, ziekten aan de zeeflichaampjes van de nier. De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is. 

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep syndroom van Alport kunt u ervaringen uitwisselen met andere Alport-patiënten.

Meer over syndroom van Alport

'Ik denk nog niet aan de toekomst'

In het Belgische blad Goed gevoel vertelt Théoline hoe zij omgaat met haar nierziekte.

Lees haar verhaal: Théoline (10) vecht tegen het syndroom van Alport