Dag van de Mantelzorg: Wijnand en Dave zijn een topteam!

Mantelzorgers hebben een waardevolle taak in de samenleving die vaak onzichtbaar blijft. Daarom spreken wij vandaag onze waardering uit voor iedereen die dag-in-dag-uit onmisbare zorg voor een naaste levert! Zo ook voor Wijnand. Hij zorgt zorgt voor zijn zoon Dave die al 40 jaar thuis dialyseert: ‘Ik doe het voor Dave, dat wil ik en dat zal ik blijven doen zolang ik dat kan. Tegelijk is het mantelzorgen een zware belasting voor mij.’

Ouder zorgt voor kind, kind vliegt uit, kind verzorgt ouder. Zo gaat het vaak. Maar soms loopt het helemaal anders. Vader Wijnand, een opvallend kwiek ogende man van 85 jaar, zorgt nog steeds voor zoon Dave. En hij zal dat blijven doen tot hij dat niet meer kan.

Tijdens een sportkeuring wordt al op zeer jeugdige leeftijd bij Dave Bredewold een nierziekte vastgesteld. Dave is dan 8 jaar. Als gevolg van reflux (urine loopt van de blaas terug naar de nier) werken zijn nieren slecht. Op zijn 12e moet hij aan de dialyse. Dat is nu 50 jaar geleden en Dave dialyseert nog steeds.

Blind door pech

Hij heeft inmiddels 2 maal een niertransplantatie ondergaan (in 1976 en 1979). Evenzoveel keer wordt de donornier kort na de transplantatie afgestoten. Oorzaak hiervan is waarschijnlijk een besmetting met hepatitis C, opgelopen bij een bloedtransfusie. Al met al heeft Dave in al die jaren slechts 2 weken niet hoeven te dialyseren. Zijn arts kon het onlangs nog nauwelijks bevatten: het is een wonder dat Dave al zijn gezondheidsproblemen heeft overleefd.

In het verlengde van zijn opleiding werkt Dave eerst korte tijd in de tuinbouw. Daarna gaat hij vrijwilligerswerk doen in het ziekenhuis waar zijn vader Wijnand als werktuigkundige werkzaam is.

Tien jaar geleden moest Dave stoppen met zijn werk als vrijwilliger. Dit is het gevolg van een onverwachte, hevige tegenslag: 2 dagen na een heupoperatie wordt hij binnen 1 dag volledig blind. Nader onderzoek naar de oorzaak hiervan brengt geen duidelijkheid. Soms krijgen mensen na een operatie plotsklaps te maken met gezichtsverlies, wat ‘Postoperative Visual Loss’ wordt genoemd. In gewoon Nederlands: botte pech.

Technicus aan huis

Vader Wijnand heeft in een ver verleden gevaren en werkte als scheepswerktuigkundige. Toen Dave ziek werd en aan de dialyse moest, wilde Wijnand niet meer verder met dat werk: ‘Ik kon de zorg voor Dave niet alleen op mijn vrouw laten aankomen. Ik wilde er ook voor Dave zijn. Daarom was het nodig dat ik van werk en woonplaats veranderde. Zo kon ik thuis behulpzaam zijn bij de verzorging van onze zoon.

Ik vond een baan als werktuigkundige in het ziekenhuis, werk dat in het verlengde ligt van wat ik daarvoor deed. Later ging ik me specialiseren en werd ik ook dialysetechnicus.

Als woonplaats wordt Emmen ingeruild voor Arnhem, ook weer met het doel dichter bij het kinderziekenhuis in Utrecht - waar Dave is begonnen met dialyse - te wonen.

Wijnand vervolgt: ‘Mijn werk als dialysetechnicus komt ons goed van pas. Sinds Dave vanaf 1981 thuis dialyseert, hebben we 5 dialyseapparaten versleten. Die kenden voor een groot deel geen geheimen voor mij.

Inmiddels ben ik al weer heel wat jaren met pensioen, dus van de laatste technische ontwikkelingen ben ik uiteraard wat minder op de hoogte, er zit steeds meer elektronica in de apparaten die softwarematig worden bestuurd. Toch red ik me met mijn ervaring en technische achtergrond nog heel goed.’

(Over)leven dankzij thuisdialyse

Dave en Wijnand zweren bij thuisdialyse. ‘Vooral nachtdialyse vind ik ideaal’, zegt Dave. ‘Dat deed ik steeds 6 maal per week en sedert een half jaar 5 keer telkens gedurende 8 uur. Ik ben ervan overtuigd dat dit mijn gezondheid erg ten goede komt.’ Wijnand is het daar roerend mee eens: ‘Dave is eigenlijk nooit ziek.’

Beiden sommen op waarom zij zo positief over nachtelijke thuisdialyse zijn. ‘Om te beginnen, geeft het meer vrijheid. Je houdt overdag vrij voor andere zaken. Het is daarnaast een stuk minder schadelijk voor je lichaam dan andere dialysevormen. De klaring, de snelheid waarmee afvalstoffen uit het bloed worden gefilterd, is beter en gelijkmatiger. Ook erg belangrijk: de thuisdialyse maakt je als patiënt meer verantwoordelijk voor je eigen welzijn en gezondheid. Daar komt nog bij dat het bij ons eigenlijk nooit mis gaat.’

‘Ik ken de shunt van Dave zo goed, dat ik nooit mis prik’, aldus Wijnand. Voor vader en zoon staat het volgende vast: ‘Dat Dave er nog steeds is, heeft in belangrijke mate met het thuis dialyseren te maken.’

Tijd voor jezelf?

De moeder van Dave overleed 12 jaar geleden en sindsdien is vader Wijnand bijna fulltime mantelzorger voor hem. Nadat Dave blind werd, werd die zorg alleen maar intensiever.

Wijnand vertelt: ‘Mijn zorgtaken zijn nogal breed. Ik kook, doe de was, help Dave aankleden, help hem bij het eten (Dave heeft vergroeide handen), ik neem hem in en buiten huis letterlijk bij de hand en ga zo maar door.’

‘Eigenlijk ben ik volledig afhankelijk van mijn vader’, concludeert Dave. Wat betekent dat voor Wijnand? ‘Ik doe het voor Dave, dat wil ik en dat zal ik blijven doen zolang als ik dat kan’, heeft hij zich vast voorgenomen.

‘Tegelijk is het mantelzorgen een zware belasting voor mij. Ik houd maar heel weinig tijd voor mezelf over. Gelukkig kan ik Dave wel voor een korte tijd alleen laten. Dat betekent dat ik soms toch kan sporten, iets wat ik altijd graag heb gedaan en wil blijven doen. Twee keer per week ga ik naar fitness, bij redelijk weer rijd ik een rondje op mijn racefiets.’

En hoe is het voor Dave om zo afhankelijk te zijn van zijn vader? ‘Ik voel me bezwaard’, reageert hij. ‘Mijn vader is al lang gepensioneerd en zou eigenlijk meer van zijn vrije tijd moeten kunnen genieten. Door de zorg voor mij kan hij dat nu niet.’

Wijnand: ‘Weet je, ik kom nauwelijks aan ontspanning toe. Ik zou bijvoorbeeld graag zo nu en dan op vakantie willen. En soms doen we dat ook wel. Vier jaar geleden toen Dave nog kon zien gingen we naar Kamperland in Zeeland. De dialyse moet je natuurlijk van tevoren goed regelen.

Hulp en de toekomst

Komt alle zorg op Wijnand neer of is er nog hulp van anderen? ‘In geval van nood of voor kortdurende hulp kan ik terugvallen op buren’, antwoordt Wijnand. ‘Dat is heel erg plezierig, maar kent ook zijn grenzen. Ik kan van hen niet vragen om voor langere tijd de zorg voor Dave op zich te nemen. Als ik om wat voor reden dan ook zou uitvallen, is het mogelijk om verpleegkundige hulp in te roepen. Maar ook dat zou alleen voor een beperkte tijd kunnen. Verder heb ik 1 maal per 2 weken een schoonmaakhulp. Dat is het dan wel zo’n beetje.’

Vader Wijnand mag dan een voor zijn leeftijd buitengewoon vitale man zijn, hij is al wel 85 jaar oud. Hij kan wegvallen of ziek worden en dus kan de ondersteuning voor Dave zomaar eindigen. Hoe gaat het dan?

’Daar hebben we voorbereidingen voor getroffen’, verklaart Dave. ‘Met medewerkers van een tehuis voor blinden en slechtzienden konden we afspreken dat ik daar in dat geval terecht kan. Normaal is er een lange wachttijd. Die zal voor mij een stuk korter zijn omdat mijn vader mij al heeft aangemeld toen ik blind werd. Bovendien is toegezegd dat ze daar dan maatregelen zullen treffen om mij eventueel bij het dialyseren te helpen. Ik zie daar wel tegenop, tegelijkertijd is het een geruststellende gedachte dat ik weet dat ik daar terecht kan als het nodig is.’

Wijnand valt in: ‘We zijn realistisch genoeg om te onderkennen dat we dergelijke voorbereidingen moeten treffen. Anderzijds, ik ben nog relatief gezond en hoop dat Dave voorlopig geen gebruik hoeft te maken van de zorg in het tehuis.’