Maart, congresmaand

Vorige maand bezocht ik het 2-daagse transplantatiecongres (Bootcongres), de 2-daagse Nederlandse Nefrologiedagen en dit jaar als extraatje het Domestico-symposium. Domestico is een project rond de kwaliteit van thuisdialyse.

De inbreng van de NVN op al deze dagen was bijzonder dit jaar. Zelf was ik nauw betrokken bij de organisatie van het Bootcongres, tijdens 3 sessies daarvan waren leden van de NVN medevoorzitter van de sessie. Op 1 van de congresdagen waren patiënten ook welkom.

Bij het Domestico project gaf Karen Prantl van de NVN een voordracht over ‘Samen beslissen’ (met uw arts kijken welke behandelmogelijkheden er zijn, welke voor- en nadelen daaraan vast zitten en beslissen over welke behandeling het best bij u past). Ik mocht 2 ervaringsdeskundigen interviewen over hun keuze voor een nierfunctievervangende behandeling en hoe die keuze tot stand kwam. Ook hier waren NVN-leden aanwezig en zij deden actief mee aan de discussies.

Toen ik 8 jaar geleden als NVN-directeur begon, was ik niet welkom op de Nefrologiedagen. Het jaar daarna mocht ik, bij wijze van uitzondering, als speciale gast komen. Nu gaf onze Karen Prantl een workshop over ‘Samen beslissen’ en deed ik mee aan het programma van Nefrovisie over PROMs. Dit zijn vragenlijsten waarop patiënten informatie invullen over hun symptomen (bijvoorbeeld jeuk, depressie, gebrek aan energie) en algemene kwaliteit van leven. Die informatie kan vervolgens in de spreekkamer worden besproken.

Ik gaf ook een lezing op het hoofdpodium. Mijn centrale thema was: hoe staat het er met de inbreng van patiënten in zorg en onderzoek voor? Ik gaf een terugblik, gebaseerd op mijn boek Hoe gaat het met je? Het ontstaan en de toekomst van de patiëntenbeweging.

Onze betrokkenheid en inbreng zijn gegroeid en er is ook meer aandacht voor onderwerpen die NVN-leden belangrijk vinden. Ook blikte ik vooruit naar waar we verder aan willen werken.

Een terugkerend thema is wat patiënten mij wel eens aangeven: de ontwikkeling van ‘Een leven redden’ naar ‘Een leven hebben’. Kortom, kwaliteit van leven voor mensen met nierfalen. Bij veel registraties die zorgverleners bijhouden, gaat het vaak (alleen) over overlevingspercentages van patiënten als belangrijk resultaat. Een duidelijke maat, die tegelijkertijd verdoezelt hoe de kwaliteit van leven in die laatste levensfase dan is.

De NVN pleit voor meer aandacht voor belemmeringen in het dagelijks leven als gevolg van ziekte. Hoe zwaar die last is verschilt per persoon, net als de draagkracht van mensen en hun omgeving. Daarover het gesprek aangaan in de spreekkamer, geholpen door de PROMs-vragenlijsten (nu zijn die er nog alleen voor dialyse, in de toekomst ook voor transplantatie en diverse fasen in nierfunctievervangende behandeling), vinden we een positieve ontwikkeling. Hetzelfde geldt voor meer onderzoek richten op het voorkomen van nierschade. Er is nog veel te winnen en te ontwikkelen, maar als we terugkijken, vind ik dat we als NVN samen met zorgverleners en onderzoekers de goede kant opgaan. De zichtbaarheid van de patiënten(vereniging), ook op congressen, is daarmee duidelijk verbonden.