Algemene vergadering
Het is bijna zover: op 15 april is de Algemene Vergadering. Na een paar jaar van gedwongen digitale ontmoetingen hopen we velen van jullie die dag weer in Bussum te zien. Maar ook digitaal is de vergadering te volgen. Dat scheelt reistijd en is voor de mensen die kampen met vermoeidheid hopelijk een goede optie om toch mee te doen en tegelijk energie over te houden voor andere dingen.
En dat vermoeidheid een belangrijk onderwerp is, horen we van alle kanten: van jullie, van onderzoekers, van professionals... Het is zo mooi om te zien hoeveel aandacht daar nu voor is, gevoed door de zogeheten PROMS vragenlijsten die eerder onder mensen met nierschade werden verspreid. En waarin vermoeidheid bij de ingevulde antwoorden als belangrijk symptoom naar voren kwam.
'We worden steeds vaker en eerder gevraagd mee te denken over de kwaliteit van zorg en onderzoek. Die waardering is mooi.'
We merken als patiëntenorganisatie dat we de wind best mee hebben: er komt vanaf 2024 meer geld van het ministerie, de meeste vacatures kunnen we ingevuld krijgen en we worden steeds vaker en eerder gevraagd mee te denken en doen over de kwaliteit van zorg en onderzoek. Die waardering is mooi. We worden ook steeds beter in samenwerking met de Nierstichting en in het volgen van de actualiteit, al blijft het lastig het voor iedereen goed te doen.
Want verwachtingen en gevoelens verschillen per persoon. Kijk maar naar corona: de meeste mensen zijn blij dat ze dit eindelijk een beetje achter zich kunnen laten, tegelijk voelt een groep mensen met een chronische ziekte zich door het beleid van de overheid juist in de steek gelaten. Allen hebben gelijk, want het gaat om gevoel en dat kun je niet met feiten weerleggen.
Even terug naar de Algemene Vergadering op 15 april. Naast de verplichte onderdelen (jaarrekening/jaarverslag/introductie van nieuwe bestuursleden) gaan we ook in gesprek over de inhoud. Waar werken we aan? Wat hebben jullie aan ons teruggegeven over de samenwerking met de Nierstichting, en wie werken daar eigenlijk? En wat vind je vanuit je medezeggenschap als NVN-lid, en dus als meebeslisser over NVN-beleid, belangrijk? Ofwel: wat moeten we als NVN (blijven) doen en bereiken. Ook, of juist, binnen mogelijke nieuwe samenwerkingsvormen.
Wil je weten hoe de vergadering was?
Marja Ho-dac was werkzaam als internist-nefroloog in een ziekenhuis.
Ook werkte zij als onderzoeker en ziekenhuisbestuurder. Inmiddels is zij al weer meer dan drie jaar directeur van de Nierpatiënten Vereniging
Nederland.
Marja's columns verschijnen ook in ons tijdschrift Nier magazine.