Gelukkig nier jaar
Na de zomer voelt het altijd een beetje als een nieuw jaar: we gaan volop aan de slag met het maken van de plannen voor het komende jaar, inclusief de bijbehorende begroting. Dat wordt een uitdaging en een puzzel vanwege fors stijgende (loon)kosten en de huidige hoge inflatie.
Tegelijk is fijn dat er vanuit VWS iets meer subsidie komt. We zijn er alert op dat zoveel mogelijk geld dat binnenkomt zo direct mogelijk ten goede komt aan de mensen die te maken hebben met een nierziekte. Daarvoor hebben we natuurlijk goede medewerkers nodig. Gelukkig hebben we die en vinden we die ook nog steeds zodra een vacature vrij komt.
Als patiëntenorganisatie worden we meer en meer gevraagd te participeren. In de plannen om de zorg betaalbaar te houden, samen met alle andere partijen uit het Integraal Zorgakkoord. Daarbij worden er plannen per regio gemaakt, plannen die erop gericht zijn hoe de zorg aan te passen voor de toekomst.
Daarvoor wordt vanuit de Patiëntenfederatie met ons gekeken hoe we daar de Nierstem kunnen laten horen. In het beoordelen van de kwaliteitsregistratie, in steeds meer richtlijnen, het beoordelen van de zorgverlening van dialysecentra en in de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Het voelt goed om zo betrokken te worden. En we gaan het waarmaken om onze stem te laten horen! Met jullie samen. En met behoud van onze onafhankelijke positie, namens jullie.
Meer en meer kunnen wij de Nierstem laten horen
Er zijn nieuwe ontwikkelingen in de nierzorg: in deze Wisselwerking bespreken we onder andere hemodiafiltratie (HDF) en tolvaptan. Toch wel bijzonder dat HDF al zoveel jaren wordt ingezet in veel centra, maar dat de aandacht ervoor in de pers pas komt nu er bewijs is uit wetenschappelijk onderzoek. Dus is het nu een nieuwe behandeling? Of al jaren de praktijk? Wanneer is iets nieuw en bewezen?
Onze stagiair Kenney heeft onderzoek gedaan naar communicatie over wetenschap. Daar is nog een wereld te winnen, blijkt uit zijn bevindingen. En ook hier geldt: hoe sneller we als NVN weten wat er speelt, hoe beter we jullie op de hoogte kunnen brengen en houden over de ontwikkelingen. En kunnen uitleggen wat zo’n ontwikkeling kan betekenen in jullie leven.
Een mooi onderwerp voor de jaarplannen 2024 die we in november tijdens de Algemene Vergadering weer ter goedkeuring aan jullie zullen voorleggen.
Marja Ho-dac was werkzaam als internist-nefroloog in een ziekenhuis. Ook werkte zij als onderzoeker en ziekenhuisbestuurder. Inmiddels is zij ruim vier jaar directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Marja's columns verschijnen ook in ons tijdschrift Nier Magazine (voorheen Wisselwerking).