Patiëntadviesraad
Wij zijn blij om te zien dat patiëntenparticipatie steeds gewoner wordt; onderzoekers en artsen vragen ons regelmatig of ervaringsdeskundigen kunnen meedenken of meepraten over bijvoorbeeld zorg of wetenschappelijk onderzoek.
Om ervoor te zorgen dat patiënten, hun naasten en nierdonoren op veel vlakken mee kunnen denken, hebben we een groeiende groep vrijwilligers die vanuit hun ervaringsdeskundigheid een adviserende rol hebben. Deze vrijwilligers vormen samen onze Patiëntadviesraad (PAR).
De Patiëntadviesraad bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise:
Patiëntadviesraad Medicatie
De Patiëntadviesraad Medicatie is opgericht op initiatief van nierpatiënten die met hun opgedane kennis uit de EUPATI NL-opleiding zich wilden inzetten voor nierpatiënten. Hun belangrijkste doel is om patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een hoger plan te tillen. Met als wens om mee te mogen praten over het samenstellen van een onderzoeksagenda. En niet pas bij de klinische trials van een medicijn, zoals nu vaak gebeurt.
Lees meer
Patiëntadviesraad Richtlijnen
De NVN heeft een team ervaringsdeskundigen dat betrokken is bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen en zorgstandaarden.
Een medische richtlijn ondersteunt zorgverleners in hun werk. In een richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat het best gedaan kan worden op het gebied van preventie, diagnostiek en behandeling van een aandoening.
De ervaringsdeskundigen zorgen ervoor dat het patiëntenperspectief in de richtlijn of zorgstandaard wordt opgenomen. Zo dragen wij bij aan een optimale kwaliteit van zorg voor nierpatiënten. Ook helpt het team bij het vertalen van de (vaak ingewikkelde) informatie naar begrijpelijke patiënteninformatie, deze informatie is o.a. terug te vinden op nieren.nl.
Lees meer
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
Goed wetenschappelijk onderzoek kan niet plaatsvinden zonder de mening van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen van wat patiënten belangrijk vinden en tot nieuwe inzichten te komen.
Met dit doel is de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek opgericht, waarin vrijwilligers meehelpen om wetenschappelijk onderzoek beter aan te laten sluiten bij wat patiënten willen.
Ook over informatie over projecten en onderzoeksresultaten denken vrijwilligers mee. Zo zijn zij betrokken bij al het onderzoek dat door de Nierstichting wordt gefinancierd, en ook wordt steeds meer betrokkenheid gevraagd door allerlei andere onderzoekers.
Lees meer
Patiëntadviesraad Vragenlijsten
Een goede vragenlijst maken is moeilijk. Voor een onderzoeker is het soms moeilijk in te schatten of een vragenlijst begrijpelijk en goed in te vullen is. Daarom hebben wij een groep vrijwilligers die meekijkt met onderzoekers als zij een vragenlijst opstellen: de Patiëntadviesraad Vragenlijsten.
Een aantal keer per jaar geven zij feedback op vragenlijsten; meestal is dat geschreven feedback, maar steeds meer wordt het in de vorm van een gesprek gedaan. De input van de vrijwilligers zorgt ervoor de vragenlijsten beter worden gemaakt en dat ze daardoor informatie opleveren waar een verschil mee kan worden gemaakt voor patiënten.
Patiëntadviesraad Visitatie
Elke 3 jaar wordt bij een dialysecentrum de kwaliteit van de zorgverlening gecontroleerd, dit wordt visiteren genoemd. Zo wordt duidelijk wat verbeterd moet worden en wat al goed gaat. Tot nu toe gebeurt dat altijd door een visitatieteam van een nefroloog en een gespecialiseerd verpleegkundige.
Momenteel voeren we een pilot uit waarin patiënten meewerken bij de visitatie van dialysecentra. Om de centra te kunnen beoordelen, heeft de NVN 5 ervaringsdeskundigen patiënten opgeleid. Voorafgaand aan de visitatie interviewen zij patiënten van het dialysecentrum over de zorg die er wordt geboden. Ook zijn ze aanwezig tijdens de visitatie.
Door patiënten met andere patiënten te laten praten, verwachten we dat de visitatie meer oplevert; dat er extra of andere informatie beschikbaar komt, ook voor het centrum zelf.
Lees meer
Patiëntadviesraad Taal
Wij zijn er graag voor iedereen, maar dat lukt ons niet altijd. Het is voor ons bijvoorbeeld belangrijk dat informatie op o.a. onze websites voor iedereen te begrijpen is. We weten dat dit nog niet altijd het geval is. Daarom werken we nu samen met de Patiëntadviesraad Taal, een groep mensen die ons helpt om onze teksten duidelijk te maken. Ze letten er bijvoorbeeld op dat de tekst geen moeilijke woorden of zinnen bevat en ook bekijken ze of de informatie voorziet in een behoefte en of er misschien informatie mist.
Lees meer
De Kennisgroep zeldzame nierziekten
De Kennisgroep Zeldzame Nierziekten is er voor alle mensen die met een zeldzame nierziekte te maken hebben. Deze ervaringsdeskundigen zijn zelf patiënt, partner of ouder van een kind met een zeldzame aandoening.
De kennisgroep is opgedeeld in specifieke diagnosegroepen. In een diagnosegroep zitten vrijwilligers die ervaring hebben met dezelfde (type) nieraandoening. Samen behartigen zij de belangen van mensen die leven met deze specifieke (type) nieraandoening en houden zij o.a. de nieuwste ontwikkelingen bij in diagnose en behandeling.
Lees meer
NVN-directeur pleit voor patiëntenpaticipatie
Directeur Marja Ho-dac hield tijdens de conferentie Innovation for Health op 21 april 2022 een pleidooi voor een vaste positie van patiëntenperspectief in onderzoek en behandeling. Patiënten zouden vaker, eerder en op meer manieren betrokken kunnen en moeten worden. Ze nodigt de deelnemers uit om zichzelf de hulp van ervaringsdeskundigen te gunnen. En daarmee grote meerwaarde te geven aan hun onderzoek of innovatie.
Ook meedoen?
Heb je interesse in een vrijwilligersfunctie in een van onze patiëntadviesraden? Dan kun je ervoor kiezen om in een of meerdere van deze subgroepen een bijdrage te leveren.
Neem contact op met Wanda Konijn: konijn@nvn.nl voor meer informatie. Of kijk bij onze vrijwilligersvacatures.