Diagnosegroep DDD

De diagnosegroep DDD behartigt de belangen van mensen met dense deposit disease. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. 

Omdat DDD en de nierziekte aHUS veel overeenkomsten hebben, werken de diagnosegroepen van deze aandoeningen samen.

Wat is DDD?

Dense deposit disease (DDD) is een zeer zeldzame auto-immuunziekte. Door een ontregeling van een deel van het afweersysteem worden er te veel afweerstoffen van het type C3 aangemaakt. Die blijven achter in de nierfilters. De nierfilters gaan daardoor ontsteken en raken beschadigd.

DDD valt onder een groep aandoeningen die C3-glomerulopathieën (C3G) heten. C3-glomerulonefritis (C3GN) valt daar ook onder. Ook bij al deze aandoening is er probleem met de afweerstof C3.

Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over dense deposit disease.

Wat doet de diagnosegroep DDD?

Expertisecentrum

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van het Centrum voor complement gerelateerde nieraandoeningen van het LUMC. Dat is gespecialiseerd in DDD en C3GN.

De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.

Themadag zeldzame nierziekten

De diagnosegroep DDD denkt mee over de inhoud van de Themadag zeldzame nierziekten. Die wordt elke 2 jaar door de NVN georganiseerd.

De volgende Themadag zeldzame nierziekten is op 26 september 2020. Door het coronavirus zal de themadag dit jaar online worden gehouden.

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep DDD, C3G en MPGN type II kunt u ervaringen uitwisselen met andere patiënten. 

Meer over DDD

Jordan (foto: Sander Koning)

'Oude vrouwtjes haalden mij in op de fiets'

De zeldzame nieraandoening DDD gooit Jordans toekomst overhoop en de eens zo energieke puber leunt noodgedwongen meer en meer op anderen.

Lees het verhaal van Jordan: 18 en toe aan een tweede leven