Diagnosegroep nefrotisch syndroom

De diagnosegroep nefrotisch syndroom behartigt de belangen van mensen met het nefrotisch syndroom. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.

De diagnosegroep nefrotisch syndroom werkt nauw samen met de diagnosegroep IgA-nefropathie, omdat deze aandoeningen veel overeenkomsten hebben. Het zijn beide glomerulaire nierziekten. Kenmerken daarvan zijn eiwitverlies en een hoge bloeddruk.

Wat is het nefrotisch syndroom?

Een syndroom is een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Het nefrotisch syndroom is dus geen ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een aandoening die het gevolg kan zijn van meerdere afwijkingen.

Bij het nefrotisch syndroom ligt de oorzaak in de nieren en dan vooral in de filtertjes (glomeruli). De kenmerken zijn:

  • Voortdurend eiwitverlies in de urine (meer dan 3,5 gram per 24 uur (normaal functionerende nieren lekken geen eiwit). Er is ook verlies van eiwitten die bij het afweersysteem horen. Daardoor neemt uw weerstand af en kunt u sneller een infectie krijgen.
  • Doordat er ook verlies is van eiwitten die de bloedstolling remmen, kunnen bloedstolsels in het lichaam ontstaan (trombose).
  • Een tekort aan eiwit in het bloed doordat het lichaam dit eiwitverlies onvoldoende kan aanvullen.
  • Vochtophoping op of rond de enkels, in de benen en soms in het gezicht of in de buik.
  • Minder plassen en toename van gewicht door het vasthouden van vocht (oedeem).
  • Een te hoog vetgehalte in het bloed. De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze steeds meer aan te maken, daardoor produceert de lever ook meer vetten en cholesterol. Dit heet hyperlipidemie. Het risico op hart- en vaatziekten neemt hierdoor toe.
  • Vaak gaat de bloeddruk omhoog. De nieren kunnen de bloeddruk niet meer goed regelen. Door de hoge bloeddruk raken de nieren nog verder beschadigd.
  • De nieren zijn niet meer in staat om alle afvalstoffen uit het bloed te filteren. Daardoor raakt het lichaam ‘vergiftigd’.

Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over het nefrotisch syndroom

Wat doet de diagnosegroep nefrotisch syndroom?

Voorlichtingsfilm Leven met nefrotisch syndroom

 

Senna, zijn moeder Miranda en Janneke vertellen in deze video over hun leven met het nefrotisch syndroom. Prof. dr. Jack Wetzels legt uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmogelijkheden zijn.

Brochures

De diagnosegroep heeft actief bijgedragen aan de ontwikkeling van verschillende brochures:

U kunt deze brochures ook bestellen.

Zorgstandaard nefrotisch syndroom

In de Zorgstandaard nefrotisch syndroom staat beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met het nefrotisch syndroom. Dit is een handleiding voor zorgverleners. Enkele vrijwilligers van de diagnosegroep hebben bijgedragen aan de totstandkoming van de zorgstandaard; ze lazen mee en deden suggesties.

Ook werkte de diagnosegroep nefrotisch syndroom mee aan ‘patiëntenvertalingen’ van de zorgstandaard nefrotisch syndroom:

Lees meer over zorgstandaarden

Themadag zeldzame nierziekten

De diagnosegroep denkt mee over de inhoud van de Themadag zeldzame nierziekten. Die wordt elke 2 jaar door de NVN georganiseerd.

Door het coronavirus is de themadag anders dan anders: op 26 september 2020 is er een webinar (online bijeenkomst) over erfelijkheid en nierziekte.

Bekijk de presentaties van de themadag zeldzame nierziekten 2017:

  • Presentatie Het nefrotisch syndroom, door prof. dr. Jack Wetzels, Radboudumc
  • Presentatie Nefrotisch syndroom (bij kinderen), door dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog en Anne Schijvens, arts-onderzoeker, Radboud UMC

Expertisecentra nefrotisch syndroom

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van de expertisecentra. In Nederland zijn er 2 expertisecentra nefrotisch syndroom:

  • Radboudumc (voor volwassen patiënten)
  • Amsterdam UMC (VU en AMC), Radboudumc (voor kinderen met nefrotisch syndroom)

De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via de media van de NVN: Wisselwerking, de website en sociale media.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is. 

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep Nefrotisch syndroom kunt u ervaringen uitwisselen met andere patiënten.