Vrijwilligers diagnosegroep nefrotisch syndroom

De NVN zoekt vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) die onze Diagnosegroep nefrotisch syndroom komen versterken. 

Heb jij het nefrotisch syndroom of maak je van dichtbij mee welke gevolgen het nefrotisch syndroom heeft op het leven van iemand? En wil je iets betekenen voor anderen? Dan zijn we op zoek naar jou!

De NVN zoekt vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) met nefrotisch syndroom om de diagnosegroep te versterken. Deze groep maakt onderdeel uit van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. De diagnosegroep vergadert een paar keer per jaar (online) en wordt begeleid door een medewerker van de NVN.

Als vrijwilliger in de diagnosegroep

• Verzamel je kennis over je nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via je netwerk;
• Vertaal je deze kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Zo denk je bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden;
• Onderhoud je contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties en NVN-medewerkers;
• Denk je mee met de organisatie van de Themadag zeldzame nierziekten;
• Ben je onderdeel van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.

Wat vragen wij?

Wij vragen bereidheid en mogelijkheid om een paar keer per jaar te vergaderen met de diagnosegroep en om als groep bepaalde onderwerpen op te pakken en uit te werken.

Inschatting tijdsbeslag: ca. 4 uur per maand, uiteraard afhankelijk van je gezondheid en energieniveau. 

Contact

Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.