De kennisgroep is er voor alle mensen die met een zeldzame en/of erfelijke nierziekte te maken hebben.
De NVN ondersteunt nierpatiënten bij de (herkeuringen) door het UWV met een verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade, tips en een stappenplan
De NVN is blij en trots dat jarenlang werk zijn vruchten heeft afgeworpen: op 13 februari 2018 gaf de Eerste Kamer haar goedkeuring aan een nieuwe donorwet. Nederland gaat over op actieve donorregistratie (ADR)!
NVN pleit bij politici voor een betere onkostenvergoeding voor levende nierdonoren. Ons standpunt is dat mensen die bij leven een nier afstaan gevrijwaard dienen te worden van alle directe en indirecte kosten die een nierdonatie met zich meebrengt.
De NVN heeft een team van ervaringsdeskundigen die zijn betrokken bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen.
Bij de ontwikkeling van zorgstandaarden vragen wij ervaringsdeskundigen om mee te denken. Zij zorgen ervoor dat het patiëntenperspectief in de standaard wordt opgenomen.
