Bestuur & directie

Het bestuur van de vereniging stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Het bestuur wordt verkozen door de leden.

Medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het beleid uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit hun eigen positie. De directeur van het landelijk bureau is hiervoor eindverantwoordelijke. De directeur wordt aangesteld door het bestuur.

PA= Patiënt, DO = Nierdonor, PN = Partner van nierpatiënt, OU = Ouder van een kind met een nierziekte

Bestuur

Dick de Jonge - voorzitter

Dick de Jonge is sinds november 2018 met pensioen. Daarvoor werkte hij in de ICT -sector, o.a. bij KPN en Atos Nederland als change manager en projectleider. Hij is ook actief in de cliëntenraad van een dialysecentrum en bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Noord-Nederland (NVNN).

In oktober 2022 heeft Dick een transplantatienier ontvangen. 

Jaap Boom - penningmeester

Jaap werkte vóór zijn pensionering in de financiële sector, zowel op nationaal als internationaal niveau. Bij zijn vrouw werd volkomen onverwacht acuut nierfalen vastgesteld, zij dialyseert inmiddels thuis en deed dat eerder in een centrum.

Jaaps interesse voor besturen is ontstaan vanuit een passie voor sport (hij was jarenlang vicevoorzitter van de Volleybal Bond)en maatschappelijke interesse.

Peter Mensink

Na de transplantatie van zijn vrouw is Peter Mensink met vervroegd pensioen gegaan om mantelzorger voor haar te worden. Peter kon helaas zelf geen nier aan zijn vrouw doneren, maar hij heeft een half jaar na de transplantatie van zijn vrouw een nier afgestaan aan een onbekende die later een vriend werd.

Peter heeft ruime bestuurlijke ervaring en langdurig gewerkt bij de Rabobank en de Koninklijke Landmacht. Voor Defensie is hij nog steeds actief, onder andere als vrijwilliger voor het Korps Nationale Reserve.

Personele zaken

Peter richt zich binnen NVN 3.0 op personele zaken en is back-up voor de medewerkers van het Steun- en adviespunt (STAP).

Janneke Bresser-Keijzers

Janneke is naast haar bestuurswerk voor de NVN al geruime tijd secretaris van de regionale nierpatiëntenvereniging in Eindhoven. Als corrector van Nier Magazine zet zij zich er al jarenlang voor in dat het blad foutloos bij je op de mat valt. Janneke is getrouwd en heeft een zoon. Sinds 2015 doet zij nachtelijke hemodialyse thuis.

De NVN komt naar je toe

Janneke trekt komende tijd het land in met zogeheten Niercafé’s over de nieuwste (organisatorische) ontwikkelingen bij de NVN en de Nierstichting. Heb je vragen daarover? Dan kun je die bijvoorbeeld op zo’n regiobijeenkomst stellen. Houd onze media in de gaten voor de eerste data en locaties van deze bijeenkomsten.

Marianne Nijnuis

Marianne heeft een puberzoon met urethrakleppen, een zeldzame nieraandoening. Vanwege hem is ze vrijwilligerswerk gaan doen voor de NVN.

Marianne is ook voorzitter van de patiëntenadviesraad van het onderzoeksconsortium ArtDECO dat als doel heeft nierproblemen beter te kunnen voorspellen bij kinderen met aangeboren stoornissen aan de nieren en urinewegen.

Samenvattend maakte Marianne voorheen als arts patiënten beter en nu maakt ze als patiënt de wereld een beetje beter voor patiënten.

Competenties bestuur

Marianne brengt competenties in kaart die van potentiële nieuwe NVN-bestuurders worden verwacht.

Tamara van de Graaf

Tamara woont samen met haar partner en 14-jarige zoon Boris. Boris moest vanwege nierproblemen op jonge leeftijd aan de dialyse. Tamara heeft hem in 2012 een nier geschonken. Zij werkt als manager bij een grote woningcorporatie.

Governance. De wát?

Tamara houdt toezicht op bestuurlijke processen en structuren binnen onze veranderende organisatie. Zij houdt in de gaten of deze ervoor zorgen dat de NVN effectief en efficiënt functioneert. Dit wordt ook wel aangeduid met de term Governance.

Douwe Hooijenga

Douwe studeerde bedrijfskunde en runt een bedrijf in juridisch advies over huurrecht. Daarnaast is hij raadslid en fractievoorzitter in een Friese gemeente. Al zijn hele leven heeft hij last van een zeer zeldzame erfelijke nieraandoening. Twee jaar terug ontving hij een nier van zijn vader.

Extra aandacht voor (leden)binding

Douwe onderzoekt of en hoe lidmaatschap van de NVN kan worden aangepast en/of uitgebreid met nieuwe vormen van verbondenheid. Vormen die zich richten op de huidige tijdgeest en wensen en behoeften van de NVN-leden. Maar ook op wensen en behoeften van mensen die (nog) geen lid of verbonden met ons zijn. Zo willen we álle nierpatiënten in ons land betrekken bij activiteiten of diensten van onze vereniging.

Ook richten we ons op al hun naasten, donoren en zorgverleners. Zo groeit de NVN naar een landelijk expertisecentrum dat een nog bredere en grotere groep direct betrokkenen bereikt. In nieuwe NVN-publicaties en op de komende ledenvergadering meer hierover.

Jolanda Knorren 

Werkt als bestuurder bij een organisatie voor welzijn en kinderopvang. Jolanda heeft het nefrotisch syndroom en heeft onlangs een niertransplantatie ondergaan met een nier van haar collega. Haar donornier noemt zij Japie.

Maatschappelijk aandeelhouder. De wát?

Hoe zorgen we dat inbreng en invloed van patiëntbelangen goed geregeld blijft binnen onze organisatie ‘nieuwe stijl’ en binnen de samenwerking met de Nierstichting?

En hoe toetsen we structureel of de belangen en de stem van patiënten en hun naasten en donoren daadwerkelijk op 1 staan bij alle activiteiten en werkzaamheden. Daarover gaat het Maatschappelijk aandeelhouderschap waar Jolanda Knorren mee aan de slag gaat.

Op basis van input van een klankbordgroep met NVN-leden werkt ze aan een voorstel dat tijdens komende ledenvergadering ter goedkeuring wordt voorgelegd. In ons oktobernummer meer hierover.

Directie

Marja Ho-dac

‘Mensen beter laten worden', is mijn motto. Ruim 20 jaar heb ik daar als internist-nefroloog aan gewerkt. Eerst in het AMC, daarna in het Zaans Medisch Centrum. Beter worden, betekende voor mijn patiënten niet altijd weer helemaal gezond worden, maar ook beter worden in het omgaan met ziekte. Ik vind dat goede zorg niet alleen om medische kennis en vaardigheden draait, het gaat niet alleen om de vraag: ‘What’s the matter?’ Artsen moeten ook stilstaan bij de persoonlijke zorgen en behoeften van een patiënt, bij de vraag: ‘What matters to you?’

Mijn interesse in de zorg stopt niet bij mijn werk als arts. Deze gaat verder. Ik wil niet alleen op individueel niveau mensen beter laten worden, ik wil er ook aan bijdragen dat teams en organisaties beter worden. Zo werd ik voorzitter van de medische staf in het Zaans Medisch Centrum en later lid van de raad van bestuur van de Zorggroep Alrijne.

Als NVN-directeur ben ik teruggekeerd naar werk waarbij ik direct met patiënten en hun naasten te maken heb. Dat voelt goed, want dat is waar het in de zorg uiteindelijk om gaat!