Bestuur & directie

Het bestuur van de vereniging stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Het bestuur wordt verkozen door de leden.

Medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het beleid uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit hun eigen positie. De directeur van het landelijk bureau is hiervoor eindverantwoordelijke. De directeur wordt aangesteld door het bestuur.

 

Bestuurslid Functie Jaar van aftreden
Jan van Cruchten (PA)             voorzitter april 2020
Tessa Ketting (PA) penningmeester april 2020
Anja van Heuvelen (PA) lid april 2019
Bjorn Kamphuis (PA) lid  april 2020
Micky Scharn (PA) lid  april 2021
Coert van Ee (PA)  lid april 2021
Peter Mensink (DO, PL) lid april 2022
Marcel Persad (PA) lid april 2022
Dick de Jonge (PA) lid november 2022

PA= Patiëntlid, DO = Donor, PL = Partnerlid

Bestuur

Jan van Cruchten - voorzitter

Jan van Cruchten heeft na zijn opleiding aan de Landbouwuniversiteit Wageningen diverse functies in het onderwijs en de (commerciële) dienstverlening vervult. De laatste 25 jaar was hij directeur in een tweetal organisaties.

In 1985 werd vastgesteld dat een auto-immuunziekte Jans nieren aantastte. Na een eerdere mislukte transplantatie is Jan in 2016 succesvol getransplanteerd.

'Omdat ik door gezondheidsredenen heb moeten stoppen met werken, wil ik mijn energie en ervaring graag inzetten voor de belangenbehartiging van de nierpatiënten.'

Naast voorzitterschap van NVN is Jan van Cruchten ook voorzitter van Nierpatiënten Vereniging Roermond.

Tessa Ketting - penningmeester

Tessa Ketting (1972) is accountant en bedrijfseconoom. Zij heeft verschillende functies in de openbare accountancy vervuld en is werkzaam geweest als financial/controller. Sinds april 2014 is zij zelfstandig ondernemer.

In 2012 is Tessa preëmptief (vóór het moment dat nierfunctie vervangende behandeling nodig is) getransplanteerd. ‘Mijn ziekte is voor mij nooit een reden geweest om bij de pakken neer te zitten. Ik ben optimistisch ingesteld en probeer tegenslag en teleurstelling - waar mogelijk - om te zetten in iets positiefs. Ik wil mijn ervaringsdeskundigheid als nierpatiënt en mijn beroepsmatige en vaktechnische kennis en kunde graag inzetten voor de NVN’.

Anja van Heuvelen

Anja van Heuvelen werkt als organisator grootschalige activiteiten bij Stichting Opella (o.a verpleeg- en verzorgingshuizen). Daarnaast is ze sinds 1999 vrijwilliger voor de NVN, lid van de cliëntenraad UMC Utrecht met de portefeuilles Governance & samenwerking NFU en Zorg, Kwaliteit & Patiëntveiligheid en lid van het platform CRAZ. Verder is ze lid van de Klankbordgroep UMC Utrecht Cancer Center.

Sinds 1969 is Anja nierpatiënt, zij heeft meerdere niertransplantaties ondergaan en heeft 17 jaar gedialyseerd in alle vormen. 'Mijn ervaringsdeskundigheid als nierpatiënt en als vrijwilliger bij onder andere de NVN, het Hans Mak Instituut (het huidige Nefrovisie), de Nierstichting wil ik inzetten om nierpatiënten te helpen, in welke vorm dan ook.'

Bjorn Kamphuis

Björn Kamphuis (1977) is BIM manager (Building Information Modelling) bij een bouwonderneming en werkt met nieuwe innovatieve technologieën (drones, rotobica, internet of things, etc.). Daarnaast geeft hij les op verschillende mbo's, hogescholen en universiteiten. Voordat hij toetrad tot het bestuur was hij al enige tijd actief als vrijwilliger bij de NVN.

In december 1999 werd er bij hem zeer ernstige nierschade ontdekt en moest hij gaan dialyseren. Hij ontving in mei 2000 een donornier van zijn moeder die na 18 goede dienstjaren is deze afgestoten waarna hij in 2018 is gestart met buikdialyse (APD). 'Met mijn ervaring als nierpatiënt en vrijwilliger wil ik graag alle nierpatiënten helpen en ondersteunen, maar ook een actieve bijdrage leveren aan de verdere vormgeving van de NVN.'

Micky Scharn

Micky Scharn (1990) heeft na haar opleiding gezondheidseconomie een half jaar stage gelopen bij een farmaceutisch bedrijf. Hierna is zij een promotietraject gaan doen op het gebied van sociale participatie van de oudere werknemer. Micky is al enige jaren actief als vrijwilliger voor de NVN.

Micky heeft sinds 1992 ernstige nierproblemen, uiteindelijk moest zij gaan dialyseren (peritoneale dialyse). In 1995 is zij voor het eerst getransplanteerd en in 2011 voor een tweede keer. Sinds 2013 is zij weer begonnen met dialyseren. Toen heeft ze gekozen voor nachtelijke hemodialyse. Inmiddels heeft ze de overstap gemaakt naar nachtelijke thuishemodialyse. Zij wil graag haar ervaring en kennis in de praktijk brengen om de zorg voor nierpatiënten en naasten te verbeteren.

Coert van Ee

Na zijn technische opleiding heeft Coert onder andere gewerkt in de medische en IT-industrie, in een globale marketing- en business developmentfunctie. Tijdens zijn zakelijke carrière heeft hij enige jaren in Engeland en Duitsland gewoond. Hij was ruim 40 jaar politiek actief op gemeentelijk en provinciaal niveau. Tot eind 2016 was hij burgemeester van Zederik (ZH).

In 1988 werd de diagnose IgA-nefropathie gesteld en na jarenlange dialyse werd hij op 1 april 2000 succesvol getransplanteerd. Uiteindelijk moest hij na een verkeersongeluk stoppen met zijn ambt als burgemeester. Coert wil zijn kennis en bestuurlijke ervaring graag inzetten voor de NVN en nierpatiënten. Naast bestuurslid van de NVN is Coert tevens voorzitter van het Rode Kruis in IJsselstein.

Peter Mensink

Na de transplantatie van zijn vrouw, 7 jaar geleden, is Peter Mensink (1952) met vervroegd pensioen gegaan om mantelverzorger voor haar te worden. Peter kon helaas zelf geen nier aan zijn vrouw doneren, maar hij heeft een half jaar na de transplantatie van zijn vrouw een nier afgestaan aan een onbekende die later een vriend werd.

Peter heeft ruime bestuurlijke ervaring en heeft langdurig gewerkt bij Rabobank Nederland en de Koninklijke Landmacht. Naast de NVN is Peter ook op andere vlakken actief, hij is secretaris van het bestuur van Stichting Evenmens, Informele Zorg voor elkaar en bestuurslid van Stichting Via Vie Welzijn.
Ook bij Defensie is hij nog steeds actief als secretaris van het O.V.V. van het Korps Nationale Reserve.

Marcel Persad

Marcel Persad (1969) heeft opleidingen in fiscaal recht en bedrijfsadministratie afgerond. Marcel heeft lange tijd in Suriname gewerkt als belastingadviseur en tax manager bij BDO. Thans is hij werkzaam als zzp'er voor diverse opdrachtgevers.

Marcel heeft cystenieren en is in 2007 getransplanteerd, hij kreeg toen een nier van zijn moeder. Door afstoting moet hij sinds eind 2016 dialyseren en staat op de wachtlijst voor transplantatie. Hij ziet zichzelf niet echt als een zieke, maar meer als iemand met een beperking. ‘Ik sta niet teveel stil bij wat ik niet kan, maar kijk vooral naar wat ik wel kan en probeer zelf de kwaliteit van mijn leven te vergroten’.
Marcel is zeer gemotiveerd en wil graag een bijdrage aan het werk van de NVN leveren.

Dick de Jonge 

Dick de Jonge (1952) is sinds november 2018 met pensioen. Daarvoor werkte hij in de ICT -sector, o.a. bij KPN en Atos Nederland als change manager en projectleider.

Sinds februari 2015 is Dick vicevoorzitter van de cliëntenraad van het Dialyse Centrum Groningen en sinds augustus 2016 bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Noord-Nederland (NVNN). Vanuit de NVNN participeert hij ook in een aantal projectgroepen: STERK 2.0 (Stimuleren Eigen Regie en Kwaliteit van leven), Patiëntenraadpleging Nameting Nierfalen en het Niercafé. Ook is Dick patiënt-beoordelaar bij de NVN; in die rol beoordeelt hij voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief.

In 2014 werd bij Dick kanker vastgesteld in één van de nieren die operatief verwijderd moest worden. Omdat de overgebleven nier onvoldoende functioneerde, was dialyse noodzakelijk. Na een jaar hemodialyse en peritoneale dialyse te hebben gedaan, trad in augustus 2015 een significante functiestijging van de nier op, waardoor dialyse niet meer nodig was.

Directie

Hans Bart

Hans Bart (1957) is op 16 mei 2011 begonnen als directeur van de NVN. Hans is opgeleid als psycholoog en heeft altijd gewerkt op het snijvlak van welzijn en zorg.

Op 15 augustus 2019 stopt Hans als directeur van de NVN. Hij wordt opgevolgd door Marja Ho Dac, zij begint op 1 september 2019.

Hans zal zich de komende jaren bezig gaan houden met de verdere ontwikkeling van de patiënt gerapporteerde uitkomsten van zorg (PROMsPatient reported outcome measures). Daarbij gaat het niet alleen om de medische uitkomsten, maar juist ook om aspecten van kwaliteit van leven. Hans gaat dit 1 dag per week bij de NVN doen en 3 dagen per week bij de Patiëntenfederatie Nederland.

Hans Bart heeft in 2013 een nier gedoneerd aan een anonieme ontvanger.