Bestuur & directie

Het bestuur van de vereniging stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Het bestuur wordt verkozen door de leden.

Medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het beleid uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit hun eigen positie. De directeur van het landelijk bureau is hiervoor eindverantwoordelijke. De directeur wordt aangesteld door het bestuur.

PA= Patiënt, DO = Nierdonor, PN = Partner van nierpatiënt, OU = Ouder van een kind met een nierziekte

Bestuur

Dick de Jonge - voorzitter

Dick de Jonge (1952) is sinds november 2018 met pensioen. Daarvoor werkte hij in de ICT -sector, o.a. bij KPN en Atos Nederland als change manager en projectleider.

Sinds februari 2015 is Dick lid van de cliëntenraad van het Dialyse Centrum Groningen en vanaf januari 2019 de voorzitter. Vanaf augustus 2016 is Dick bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Noord-Nederland (NVNN). Vanuit de NVNN participeert hij ook in een aantal projectgroepen: Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), lid advisory board PD-systeem CORDIAL en is hij betrokken bij het organiseren van het Niercafé in Groningen (samen met het Martini Ziekenhuis). Ook is Dick patiënt-beoordelaar bij de NVN en RegMedXB; in die rol beoordeelt hij voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief.

In 2014 werd bij Dick kanker vastgesteld in één van de nieren die operatief verwijderd moest worden. Omdat de overgebleven nier onvoldoende functioneerde, was dialyse noodzakelijk. Na een jaar hemodialyse en peritoneale dialyse te hebben gedaan, trad in augustus 2015 een significante functiestijging van de nier op, waardoor dialyse niet meer nodig was. Deze dialyse-vrije periode duurde tot augustus 2021: vanaf dat moment moest Dick opnieuw dialyseren (peritoneale dialyse, eerst via handmatige wisselingen, daarna m.b.v. een machine in de nacht). In oktober 2022 heeft Dick een transplantatienier ontvangen. 

Jaap Boom - penningmeester

Jaap Boom (69) woont in Utrecht en is al meer dan 40 jaar een actieve bestuurder in de wereld van de sport- en vrijetijdsorganisaties, met ervaring op nationaal en internationaal niveau. Hij is werkzaam geweest in de financiële sector bij gemeenten (onder andere als hoofd afdeling financiën); hij was daarna 33 jaar actief in de bankensector met het werkterrein binnenland en met zaken in de Europese Unie.

Vlak na zijn pensionering in 2017 werd zijn vrouw getroffen door acuut nierfalen. Een volkomen onverwachte situatie met veel vragen over de toekomst. Sinds 1,5 jaar dialyseert zij drie keer per week thuis, daarvoor in het dialysecentrum te Nieuwegein.

Zijn interesse voor besturen is ontstaan vanuit een passie voor sport en ook voor maatschappelijke activiteiten. Hij is onder meer 12 jaar vicevoorzitter en bondspenningmeester geweest van de Nederlandse Volleybal Bond (Nevobo). Jaap Boom werd in april 2021 verkozen tot penningmeester van het NVN-bestuur. 'Ik zie uit naar de samenwerking met de bestuur collega’s, directie en medewerkers.'

Marcel Persad

Marcel Persad (1969) heeft opleidingen in fiscaal recht en bedrijfsadministratie afgerond. Hij werkte  lange tijd in Suriname als belastingadviseur en taxmanager bij BDO. Thans is hij parttime werkzaam als docent op de Hogeschool van Amsterdam; daarnaast werkt hij als zzp'er voor diverse opdrachtgevers.

Marcel heeft cystenieren en is twee maal getransplanteerd (2007 en eind 2020). Marcel ziet zichzelf niet als een zieke, maar meer als iemand met een beperking. 'Ik sta niet teveel stil bij wat ik niet kan, maar kijk vooral naar wat ik wel kan en probeer zelf de kwaliteit van mijn leven te vergroten.' Marcel is zeer gemotiveerd en wil graag een bijdrage aan het werk van de NVN leveren.

Peter Mensink

Na de transplantatie van zijn vrouw, 7 jaar geleden, is Peter Mensink (1952) met vervroegd pensioen gegaan om mantelverzorger voor haar te worden. Peter kon helaas zelf geen nier aan zijn vrouw doneren, maar hij heeft een half jaar na de transplantatie van zijn vrouw een nier afgestaan aan een onbekende die later een vriend werd.

Peter heeft ruime bestuurlijke ervaring en heeft langdurig gewerkt bij Rabobank Nederland en de Koninklijke Landmacht. Naast de NVN doet Peter ook andere nevenactiviteiten, hij is o.a. secretaris van het bestuur van Stichting Evenmens, Informele Zorg voor elkaar en bestuurslid van Stichting Via Vie Welzijn.
Ook bij Defensie is hij nog steeds actief, o.a. als secretaris van het O.V.V. van het Korps Nationale Reserve.

Janneke Bresser-Keijzers

Janneke Bresser-Keijzers (1971) is sinds 2011 bestuurslid en secretaris van de regionale nierpatiëntenvereniging NefroN in Eindhoven. Als (vrijwillig) corrector van Wisselwerking heeft zij er jarenlang voor gezorgd dat ons ledenblad foutloos bij u op de mat viel.

Janneke kijkt ernaar uit om haar kennis en ervaring in te zetten als bestuurslid van de NVN: ‘Ik ben op zoek naar meer uitdaging nu onze zoon ouder wordt en een bestuursfunctie bij de NVN lijkt mij een mooie en logische volgende stap. Ik zie ernaar uit om me samen met de andere bestuursleden in te gaan zetten voor de leden. Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren en nieuwe uitdagingen aan te gaan. Ik ben er klaar voor!’

Janneke is getrouwd en heeft een zoon. Sinds 1996 is Janneke nierpatiënt, sinds 2015 doet zij nachtelijke hemodialyse thuis.

Marianne Nijnuis

Marianne Nijnuis (1978) is een kordate, positieve vrouw die wars is van hokjes en die een haat-liefdeverhouding heeft met haar rolstoel. Ze heeft een puberzoon (2008) met urethrakleppen en is vanwege hem al zeven jaar vrijwilliger bij de NVN.

Marianne zit in de Kennisgroep Zeldzame nierziekten voor urethrakleppen en sinds kort in de nieuw opgerichte tak CAKUT (voor de hele groep van aangeboren afwijkingen van de nieren en urinewegen). Daarnaast is zij voorzitter van de patiëntenadviesraad van het onderzoeksconsortium ArtDECO dat als doel heeft om nierproblemen beter te kunnen voorspellen bij kinderen met aangeboren stoornissen aan de nieren en urinewegen.

Sinds bij haar vader ook een zeldzame nierziekte is geconstateerd, wil Marianne zich graag nog breder inzetten voor nierpatiënten. Ze hoopt dat in het bestuur van de NVN te kunnen doen.

Ondanks haar eigen ziekte zit ze niet graag stil. Ze zet zich ook als bestuurslid van het Platform Patiënt en Voeding in om de voedingstoestand voor patiënten te verbeteren. Daarnaast is ze bezig met de oprichting van haar eigen bedrijf de Rollende Redenaar waarbij ze bedrijven en overheidsinstellingen bewust wil maken van validisme (discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking).

Samenvattend maakte Marianne voorheen als arts patiënten beter en nu maakt ze als patiënt de wereld een beetje beter voor patiënten.

Wanneer Marianne niet aan het werk is of op bezoek is bij een therapeut, leeft zij zich creatief uit op een roman en een kinderboek.

Tamara van de Graaf

Tamara van de Graaf (1974) woont samen met partner Jeroen en zoon Boris van 12 in Soest. Boris is in 2009 met 33 weken ter wereld gekomen met niet-functionerende nieren. Er ontstond een spannende tijd met eerst peritoniale dialyse thuis en vervolgens hemodialyse in het ziekenhuis. Toen Boris groot genoeg was voor een transplantatienier, kon Tamara een nier doneren. Dat was in 2012, vlak voor zijn 3e verjaardag. Dit jaar is het alweer 10 jaar geleden en het gaat gelukkig nog steeds goed. 

Tamara werkt fulltime bij de Alliantie, een grote woningcorporatie met woningen in het noorden van de Randstad. Daar houdt zij zich als manager Partnerships & Innovatie bezig met het verduurzamen van de woningvoorraad. Een zeer uitdagende opgave waarbij strategische samenwerkingen en innovatieve oplossingen essentieel zijn om het voor elkaar te krijgen. Naast haar werk sport Tamara drie keer in de week en heeft ze een actief sociaal leven. 

Naast haar betaalde baan zet Tamara zich ook vrijwillig in, bijvoorbeeld  als lid van medezeggenschapsraad en de oudercommissie van de basisschool van haar zoon. Nu Boris naar de middelbare school gaat, is er weer ruimte voor iets anders. De wens om zich ook op 'nier-gebied' in te zetten, speelde al langer door haar hoofd. Deze bestuursfunctie bij de NVN past dan ook precies. ‘Ik kijk er naar uit om mijn kennis en ervaring uit een heel andere branche in te zetten en zo van betekenis te kunnen zijn voor alle nierpatiënten.’

Douwe Hooijenga

Douwe Hooijenga (1987) is getrouwd met Anita en woont het prachtige Gytsjerk. Hij heeft bedrijfskunde gestudeerd en is in het dagelijks leven ondernemer en actief op meerdere vlakken. Zo runt hij een bedrijf in juridisch advies op het gebied van het huurrecht; Betaal Ik Te Veel Huur.nl. is hij actief van uit zijn bedrijf; De Moderne Raadgever op het gebied van zoals hij het zelf noemt “groei- en ontwikkeling” bij ondernemers en hun bedrijven. Dit als adviseur, ondernemerscoach en als bijvoorbeeld projectleider van een E-Health Accelerator in Leeuwarden. Daarnaast is Douwe sinds 2014 ook raadslid en fractie-voorzitter in de gemeente Tytsjerksteradiel.

Al zijn hele leven is hij nierpatiënt door de zeer zeldzame, erfelijke en chronische nierziekte; de ziekte van Dent. Hiervoor heeft hij in juli 2022 een niertransplantatie gehad waarbij hij een nier van zijn vader heeft ontvangen. In twee volgende operaties in het half jaar daarna zijn de beide eigen nieren nog verwijderd doordat de ziekte bleef opspelen en de transplantatienier daardoor niet goed de kans kreeg. Dankbaar voor hetgeen wat er mogelijk is en wat hij allemaal nog kan en mag doen wil hij zich na dit alles nu ook graag inzetten voor de NVN.

Jolanda Knorren 

Jolanda Knorren, 1962. Ik woon samen met mijn man Rob in Zutphen. Ik ben daar 23 jaar geleden komen wonen vanuit Den Haag. Ik heb 1 dochter die samenwoont in Arnhem.

Ik ben een positief ingesteld mens met een open blik, een mening en ik hou van relativeren. Mijn ziekte speelt vanzelfsprekend een rol in mijn leven, maar ik laat mijn leven er niet door bepalen. Ik kijk altijd naar de mogelijkheden. En ik ben graag zelf in control over mijn leven en de keuzes die ik mag of moet maken.

Ik werk fulltime als bestuurder bij Raster(-groep) in Deventer. Een organisatie met Welzijn ( Raster Welzijn)  en Kinderopvang ( Sam &ko ). Met onze kinderopvang en welzijnsdiensten zijn we, kortgezegd, aanwezig in de buurt, bouwen we aan vertrouwensrelaties en werken we aan verbinding.

Samen met mijn collega’s werken we aan sterke buurten en krachtige buurt-gemeenschappen. Dat doen we gepassioneerd, dichtbij en door voortdurend ervaringen en kennis met anderen te delen.

Ik heb maandelijks een blog in kinderopvangtotaal en binnenkort start ik met een column voor het vakblad management kinderopvang.

In 2009 is geconstateerd dat ik door het nefrotisch syndroom in combinatie met diabetes, chronisch nierfalen had. Op dit moment is mijn eGFR waarde 10, heb ik een donor en ben ik in afwachting van het juiste moment tot transplantatie. Zolang mijn kwaliteit van leven goed is, stellen we deze transplantatie nog even uit.

Al geruime tijd speel ik met de gedachte om, vanuit mijn maatschappelijke positie, deel te nemen aan een bestuur. En ik ben blij dat dat in dit bestuur mogelijk is. Ik denk dat ik als bestuurder en ervaringsdeskundige van meerwaarde kan zijn bij de NVN.

Directie

Marja Ho-dac

‘Mensen beter laten worden', is mijn motto. Ruim 20 jaar heb ik daar als internist-nefroloog aan gewerkt. Eerst in het AMC, daarna in het Zaans Medisch Centrum. Beter worden, betekende voor mijn patiënten niet altijd weer helemaal gezond worden, maar ook beter worden in het omgaan met ziekte. Ik vind dat goede zorg niet alleen om medische kennis en vaardigheden draait, het gaat niet alleen om de vraag: ‘What’s the matter?’ Artsen moeten ook stilstaan bij de persoonlijke zorgen en behoeften van een patiënt, bij de vraag: ‘What matters to you?’

Mijn interesse in de zorg stopt niet bij mijn werk als arts. Deze gaat verder. Ik wil niet alleen op individueel niveau mensen beter laten worden, ik wil er ook aan bijdragen dat teams en organisaties beter worden. Zo werd ik voorzitter van de medische staf in het Zaans Medisch Centrum en later lid van de raad van bestuur van de Zorggroep Alrijne.

Als NVN-directeur ben ik teruggekeerd naar werk waarbij ik direct met patiënten en hun naasten te maken heb. Dat voelt goed, want dat is waar het in de zorg uiteindelijk om gaat!