Bestuur & directie


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

Het bestuur van de vereniging stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Het bestuur wordt verkozen door de leden.

Medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het beleid uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit hun eigen positie. De directeur van het landelijk bureau is hiervoor eindverantwoordelijke. De directeur wordt aangesteld door het bestuur.

 

Bestuurslid Functie Jaar van aftreden
Dick de Jonge (PA) voorzitter november 2022
Jaap Boom (PL) penningmeester april 2025
Marcel Persad (PA) lid april 2024
Micky Scharn (PA) lid  april 2023
Peter Mensink (DO, PL) lid april 2024
Janneke Bresser-Keijzers (PA) lid november 2024
Rob Spijkers (PA) lid november 2024
Marianne Nijnhuis (OL) lid april 2026
Tamara van de Graaf (OL, DO) lid april 2026

PA= Patiënt, DO = Nierdonor, PN = Partner van nierpatiënt, OL = Ouderlid

Bestuur

Dick de Jonge - voorzitter

Dick de Jonge (1952) is sinds november 2018 met pensioen. Daarvoor werkte hij in de ICT -sector, o.a. bij KPN en Atos Nederland als change manager en projectleider.

Sinds februari 2015 is Dick lid van de cliëntenraad van het Dialyse Centrum Groningen en vanaf januari 2019 de voorzitter. Vanaf augustus 2016 is Dick bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Noord-Nederland (NVNN). Vanuit de NVNN participeert hij ook in een aantal projectgroepen: Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), lid advisory board PD-systeem CORDIAL en is hij betrokken bij het organiseren van het Niercafé in Groningen (samen met het Martini Ziekenhuis). Ook is Dick patiënt-beoordelaar bij de NVN en RegMedXB; in die rol beoordeelt hij voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief.

In 2014 werd bij Dick kanker vastgesteld in één van de nieren die operatief verwijderd moest worden. Omdat de overgebleven nier onvoldoende functioneerde, was dialyse noodzakelijk. Na een jaar hemodialyse en peritoneale dialyse te hebben gedaan, trad in augustus 2015 een significante functiestijging van de nier op, waardoor dialyse niet meer nodig was. Deze dialyse-vrije periode duurde tot augustus 2021: vanaf dat moment opnieuw peritoneale dialyse (eerst via handmatige wisselingen, daarna m.b.v. een machine in de nacht).

Jaap Boom - penningmeester

Jaap Boom (69) woont in Utrecht en is al meer dan 40 jaar een actieve bestuurder in de wereld van de sport- en vrijetijdsorganisaties, met ervaring op nationaal en internationaal niveau. Hij is werkzaam geweest in de financiële sector bij gemeenten (onder andere als hoofd afdeling financiën); hij was daarna 33 jaar actief in de bankensector met het werkterrein binnenland en met zaken in de Europese Unie.

Vlak na zijn pensionering in 2017 werd zijn vrouw getroffen door acuut nierfalen. Een volkomen onverwachte situatie met veel vragen over de toekomst. Sinds 1,5 jaar dialyseert zij drie keer per week thuis, daarvoor in het dialysecentrum te Nieuwegein.

Zijn interesse voor besturen is ontstaan vanuit een passie voor sport en ook voor maatschappelijke activiteiten. Hij is onder meer 12 jaar vicevoorzitter en bondspenningmeester geweest van de Nederlandse Volleybal Bond (Nevobo). Jaap Boom werd in april 2021 verkozen tot penningmeester van het NVN-bestuur. 'Ik zie uit naar de samenwerking met de bestuur collega’s, directie en medewerkers.'

Marcel Persad

Marcel Persad (1969) heeft opleidingen in fiscaal recht en bedrijfsadministratie afgerond. Hij werkte  lange tijd in Suriname als belastingadviseur en taxmanager bij BDO. Thans is hij parttime werkzaam als docent op de Hogeschool van Amsterdam; daarnaast werkt hij als zzp'er voor diverse opdrachtgevers.

Marcel heeft cystenieren en is twee maal getransplanteerd (2007 en eind 2020). Marcel ziet zichzelf niet als een zieke, maar meer als iemand met een beperking. 'Ik sta niet teveel stil bij wat ik niet kan, maar kijk vooral naar wat ik wel kan en probeer zelf de kwaliteit van mijn leven te vergroten.' Marcel is zeer gemotiveerd en wil graag een bijdrage aan het werk van de NVN leveren.

Micky Scharn

Micky Scharn (1990) heeft na haar opleiding gezondheidseconomie een half jaar stage gelopen bij een farmaceutisch bedrijf. Hierna is zij een promotietraject gaan doen op het gebied van sociale participatie van de oudere werknemer. Micky is al enige jaren actief als vrijwilliger voor de NVN.

Micky heeft sinds 1992 ernstige nierproblemen, uiteindelijk moest zij gaan dialyseren (peritoneale dialyse). In 1995 is zij voor het eerst getransplanteerd en in 2011 voor een tweede keer. Sinds 2013 is zij weer begonnen met dialyseren. Toen heeft ze gekozen voor nachtelijke hemodialyse. Inmiddels heeft ze de overstap gemaakt naar nachtelijke thuishemodialyse. Zij wil graag haar ervaring en kennis in de praktijk brengen om de zorg voor nierpatiënten en naasten te verbeteren.

Peter Mensink

Na de transplantatie van zijn vrouw, 7 jaar geleden, is Peter Mensink (1952) met vervroegd pensioen gegaan om mantelverzorger voor haar te worden. Peter kon helaas zelf geen nier aan zijn vrouw doneren, maar hij heeft een half jaar na de transplantatie van zijn vrouw een nier afgestaan aan een onbekende die later een vriend werd.

Peter heeft ruime bestuurlijke ervaring en heeft langdurig gewerkt bij Rabobank Nederland en de Koninklijke Landmacht. Naast de NVN doet Peter ook andere nevenactiviteiten, hij is o.a. secretaris van het bestuur van Stichting Evenmens, Informele Zorg voor elkaar en bestuurslid van Stichting Via Vie Welzijn.
Ook bij Defensie is hij nog steeds actief, o.a. als secretaris van het O.V.V. van het Korps Nationale Reserve.

Janneke Bresser-Keijzers

Janneke Bresser-Keijzers (1971) is sinds 2011 bestuurslid en secretaris van de regionale nierpatiëntenvereniging NefroN in Eindhoven. Als (vrijwillig) corrector van Wisselwerking heeft zij er jarenlang voor gezorgd dat ons ledenblad foutloos bij u op de mat viel.

Janneke kijkt ernaar uit om haar kennis en ervaring in te zetten als bestuurslid van de NVN: ‘Ik ben op zoek naar meer uitdaging nu onze zoon ouder wordt en een bestuursfunctie bij de NVN lijkt mij een mooie en logische volgende stap. Ik zie ernaar uit om me samen met de andere bestuursleden in te gaan zetten voor de leden. Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren en nieuwe uitdagingen aan te gaan. Ik ben er klaar voor!’

Janneke is getrouwd en heeft een zoon. Sinds 1996 is Janneke nierpatiënt, sinds 2015 doet zij nachtelijke hemodialyse thuis.

Rob Spijkers

In zijn werkende leven bekleedde Rob Spijkers (1958) verschillende bestuursfuncties, daarna ging hij als vrijwilliger aan de slag. Als bestuurslid van de regionale nierpatiëntenvereniging Roermond houdt Rob zich bezig met het opzetten van een patiëntenadviesraad naar voorbeeld van de PAR Nefrologie in Nijmegen. Ook neemt hij deel aan het pilotproject Inzet van ervaringsdeskundigen bij de visitatie van dialysecentra.

‘Al op jonge leeftijd heb ik nierziekte van dichtbij meegemaakt. Maar ik kan nu aangeven dat het zelf nierpatiënt zijn niet in de buurt komt van die beleving. Als ervaringsdeskundige breng ik graag de patiënt dichter bij zijn behandelingsproces en probeer voor de behandelaars de patiëntbeleving inzichtelijk te maken.’

Rob is getrouwd, vader van een zoon en een dochter en trotse opa van 2 kleinkinderen. Sinds 2018 is Rob nierpatiënt, hij doet hemodialyse.

Marianne Nijnuis

Marianne Nijnuis (1978) is een kordate, positieve vrouw die wars is van hokjes en die een haat-liefdeverhouding heeft met haar rolstoel. Ze heeft een puberzoon (2008) met urethrakleppen en is vanwege hem al zeven jaar vrijwilliger bij de NVN.

Marianne zit in de Kennisgroep Zeldzame nierziekten voor urethrakleppen en sinds kort in de nieuw opgerichte tak CAKUT (voor de hele groep van aangeboren afwijkingen van de nieren en urinewegen). Daarnaast is zij voorzitter van de patiëntenadviesraad van het onderzoeksconsortium ArtDECO dat als doel heeft om nierproblemen beter te kunnen voorspellen bij kinderen met aangeboren stoornissen aan de nieren en urinewegen.

Sinds bij haar vader ook een zeldzame nierziekte is geconstateerd, wil Marianne zich graag nog breder inzetten voor nierpatiënten. Ze hoopt dat in het bestuur van de NVN te kunnen doen.

Ondanks haar eigen ziekte zit ze niet graag stil. Ze zet zich ook als bestuurslid van het Platform Patiënt en Voeding in om de voedingstoestand voor patiënten te verbeteren. Daarnaast is ze bezig met de oprichting van haar eigen bedrijf de Rollende Redenaar waarbij ze bedrijven en overheidsinstellingen bewust wil maken van validisme (discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking).

Samenvattend maakte Marianne voorheen als arts patiënten beter en nu maakt ze als patiënt de wereld een beetje beter voor patiënten.

Wanneer Marianne niet aan het werk is of op bezoek is bij een therapeut, leeft zij zich creatief uit op een roman en een kinderboek.

Tamara van de Graaf

Tamara van de Graaf (1974) woont samen met partner Jeroen en zoon Boris van 12 in Soest. Boris is in 2009 met 33 weken ter wereld gekomen met niet-functionerende nieren. Er ontstond een spannende tijd met eerst peritoniale dialyse thuis en vervolgens hemodialyse in het ziekenhuis. Toen Boris groot genoeg was voor een transplantatienier, kon Tamara een nier doneren. Dat was in 2012, vlak voor zijn 3e verjaardag. Dit jaar is het alweer 10 jaar geleden en het gaat gelukkig nog steeds goed. 

Tamara werkt fulltime bij de Alliantie, een grote woningcorporatie met woningen in het noorden van de Randstad. Daar houdt zij zich als manager Partnerships & Innovatie bezig met het verduurzamen van de woningvoorraad. Een zeer uitdagende opgave waarbij strategische samenwerkingen en innovatieve oplossingen essentieel zijn om het voor elkaar te krijgen. Naast haar werk sport Tamara drie keer in de week en heeft ze een actief sociaal leven. 

Naast haar betaalde baan zet Tamara zich ook vrijwillig in, bijvoorbeeld  als lid van medezeggenschapsraad en de oudercommissie van de basisschool van haar zoon. Nu Boris naar de middelbare school gaat, is er weer ruimte voor iets anders. De wens om zich ook op 'nier-gebied' in te zetten, speelde al langer door haar hoofd. Deze bestuursfunctie bij de NVN past dan ook precies. ‘Ik kijk er naar uit om mijn kennis en ervaring uit een heel andere branche in te zetten en zo van betekenis te kunnen zijn voor alle nierpatiënten.’

Directie

Marja Ho-dac

‘Mensen beter laten worden', is mijn motto. Ruim 20 jaar heb ik daar als internist-nefroloog aan gewerkt. Eerst in het AMC, daarna in het Zaans Medisch Centrum. Beter worden, betekende voor mijn patiënten niet altijd weer helemaal gezond worden, maar ook beter worden in het omgaan met ziekte. Ik vind dat goede zorg niet alleen om medische kennis en vaardigheden draait, het gaat niet alleen om de vraag: ‘What’s the matter?’ Artsen moeten ook stilstaan bij de persoonlijke zorgen en behoeften van een patiënt, bij de vraag: ‘What matters to you?’

Mijn interesse in de zorg stopt niet bij mijn werk als arts. Deze gaat verder. Ik wil niet alleen op individueel niveau mensen beter laten worden, ik wil er ook aan bijdragen dat teams en organisaties beter worden. Zo werd ik voorzitter van de medische staf in het Zaans Medisch Centrum en later lid van de raad van bestuur van de Zorggroep Alrijne.

Als NVN-directeur ben ik teruggekeerd naar werk waarbij ik direct met patiënten en hun naasten te maken heb. Dat voelt goed, want dat is waar het in de zorg uiteindelijk om gaat!