Samenwerking

Waar mogelijk en nodig werken wij samen met andere patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen, zorgverleners, etc.

Nierstichting

De Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting zijn twee aparte, zelfstandige, organisaties die zich beide inzetten voor de nierpatiënten in Nederland.

De NVN richt zich op de patiënten en hun omgeving en donoren en behartigt hun belang vanuit het perspectief van de patiënt. De Nierstichting is een goede-doelenorganisatie die zich inzet voor fondsenwerving bij de hele Nederlandse bevolking o.a. ten behoeve van onderzoek, innovatie en preventie. De Nierstichting heeft, in tegenstelling tot de NVN, geen leden.

Beide organisaties werken nauw samen voor het welzijn van nierpatiënten, ieder vanuit z’n eigen perspectief. Denk daarbij aan gezamenlijke folders, het patiëntenplatform nieren.nl, de samenwerking tussen sociaal beleid (Nierstichting) en STAP (Steun- en adviespunt NVN), de gezamenlijke wetenschapsagenda ‘Nierziekte de baas’ (samen met de NFN).

De zorgdriehoek

De NVN maakt deel uit van formele overleggen tussen zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiënten(vertegenwoordigers), de zogenaamde ‘zorgdriehoek’.

Nefrovisie

Nefrovisie houdt zich bezig met kwaliteitssystemen in de nefrologische zorg. Het bureau ondersteunt professionals bij:

Het opstellen en implementeren van richtlijnen en uitkomstindicatoren.
Het uitvoeren van registraties en onderzoek, inclusief de bijbehorende rapportages.
Het uitvoeren van de intercollegiale visitatie parallel aan de certificering van dialysecentra.
Het verwerven van kennis en het uitwisselen van expertise.

Daarnaast geeft Nefrovisie geeft inzicht in landelijke cijfers van nierziekten en behandeling

In het bestuur van Nefrovisie zijn nefrologen, paramedische beroepsgroepen en de NVN vertegenwoordigd.

Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland

De NVN is lid van Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland.  

Ieder(in) richt zich vooral op maatschappelijke participatie en invoering van het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking. De Patiëntenfederatie richt zich vooral op de zorg.
Samen vormen zij het perspectief van kwaliteit van leven of zoals dit elders gedefinieerd wordt, als positieve gezondheid. https://iph.nl/

KIDZ

KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. In dit programma brengen 10 patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring samen om patiënten meer invloed te geven op de kwaliteit van de zorg. Want samen staan we sterker en bereiken we meer.

VSOP

De NVN is lid van de VSOP (koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties.

Er zijn circa 70 nieraandoeningen die zeldzaam en/of erfelijk zijn en dus is het voor de NVN belangrijk om aangesloten te zijn bij deze koepelorganisatie.

De VSOP behartigt de belangen van patiënten en zet zich samen met de aangesloten patiëntenorganisaties in voor betere informatieverstrekking, innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling en oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma’s bij biomedisch en genetisch onderzoek.

Internationale organisaties

De NVN is aangesloten bij of werkt samen met verschillende internationale organisaties:

  • Speciaal voor erfelijke nierziekten, die vaak ook zeldzaam zijn, maakt de NVN deel uit van FEDERG, de ‘Federation of European Associations of Patients affected by Renal Genetic Diseases’. Hieronder vallen onder meer de ziekte van Alport, PKD (cystenieren), Cystinose en aHUS. 
  • European Kidney Health Alliance (EKHA), een initiatief vanuit patiënten, nefrologen en fondsen.
  • European Renal Best Practice (ERBP). 
  • European Renal Association/European Dialysis and Transplant Association (ERA/EDTA) 
  • ICHOM (Harvard based International Consortium for Health Outcome Measures) working group on ESRD. 
  • Daarnaast hebben wij contact met de Spaanse, Portugese en Poolse nierpatiëntenverenigingen. Sinds 2016 organiseren wij gezamenlijk een kamp voor jongeren met een nierziekte, KREW. In 2018 is KREW in Nederland.