Corona en nierziekte
De NVN doet er alles aan om je vragen over corona en vaccinaties te beantwoorden. We hebben intensief contact met alle betrokkenen in het nefrologisch veld en komen op voor je belangen.
De NVN draait op volle toeren. Dat doen we samen met nieren.nl, de Nierstichting en nefrologen van de UMC’s.
Belangenbehartiging
De NVN komt op voor de belangen van nierpatiënten, bijvoorbeeld bij de overheid, het RIVM of andere instanties. Daarin trekken wij op met de Nierstichting, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en Nefrovisie.
Snelle beschikbaarheid van antivirale middelen
In september 2022 heeft de NVN, samen met andere patiëntenverenigingen, minister Kuipers van VWS gevraagd zich in te zetten voor een snelle beschikbaarheid van antivirale middelen om ernstige COVID-19 tegen te gaan bij patiënten met een zwak immuunsysteem.
Verlies nierpatiënten niet uit het oog
In januari 2022 hebben wij minister Kuipers gevraagd aandacht te houden voor de positie van nierpatiënten. Onder andere door behandelingen en beschermingsmiddelen beschikbaar te stellen. En in een langetermijnstrategie voldoende aandacht te hebben voor nierpatiënten. Ook benadrukken wij dat het belangrijk is het aantal niertransplantaties op peil te houden.
Gratis mondkapjes & zelftesten
De regionale nierpatiëntenvereniging Radboud onderzocht welke groepen nierpatiënten in aanmerking kunnen komen voor een gratis, maandelijks pakket met coronazelftesten. Die testen kunnen mensen met geen of weinig afweerstoffen tegen corona aan hun mantelzorgers of zorgverleners geven, met de vraag zo'n test te doen voordat ze langskomen.
Ook is de vereniging een meldactie gestart waar mensen het kunnen laten weten als het toch niet lukt om zo'n pakket van de apotheek te krijgen. Met die meldingen kan zij eventueel later actie ondernemen richting apothekers en de overheid.
Extra vaccin voor transplantatiepatiënten
In de zomer van 2021 hebben wij gelobbyd voor een derde vaccin voor transplantatiepatiënten, zij hebben na 2 vaccins vaak geen of onvoldoende antistoffen tegen het coronavirus opgebouwd. En met succes: de minister van VWS besloot mensen met een ernstige afweerstoornis als eersten een extra vaccin te geven.
Voorrang voor nierpatiënten
Medio 2021 adviseerden wij de Gezondheidsraad om dialyse- en transplantatiepatiënten te beschouwen als aparte patiëntgroep met voorrang te vaccineren met een mRNA-vaccin. De Gezondheidsraad heeft ons advies toen overgenomen.
Informatie
Nieuws op nvn.nl
Lees de recente berichten in het Nieuws. Hieronder vind je een selectie uit berichten die de afgelopen tijd zijn verschenen:
- Corona: is dat nog een ding?
- Coronamedicijn Paxlovid vanaf morgen vergoed voor niertransplantatiepatiënten, 14 november 2022
- Groot onderzoek bewijst: Boostervaccinaties blijken zinvol voor mensen met een getransplanteerde nier, 31 oktober 2022
- Geen uitnodiging voor een coronabooster gehad? Neem contact op met je huisarts, 25 oktober 2022
- NVN pleit bij minister Kuipers voor snelle beschikbaarheid van antivirale middelen bij corona, 1 september 2022
- Positief bericht van nefrologen: 'Ook nierpatiënten kunnen weer deelnemen aan de maatschappij', 11 april 2022
- Nieuwe richtlijn ‘Langdurige klachten na COVID-19’, 24 maart 2022
- Wat kan en mag ik allemaal weer doen na de recente versoepelingen?, 16 februari 2022
- Gratis beschermingsmiddelen alleen bestemd voor patiënten in langdurige thuisisolatie, 25 januari 2022
- Nierstichting en NVN vragen minister nierpatiënten niet uit het oog te verliezen, 24 januari 2022
- Ook gratis beschermingsmiddelen voor transplantatiepatiënten in 2022, 11 januari 2022
- Hoe zit het met de 3e vaccinatie en de booster voor nierpatiënten?, 20 december 2021
- Vierde coronagolf treft nierpatiënten opnieuw hard, 29 november 2021
- Al meerdere mensen ontvingen een orgaan van iemand die eerder corona had gehad, 25 november 2021
- Nieuwe behandelingen voor wie geen antistoffen tegen corona aanmaakt, 12 oktober 2021
- Update over gratis coronazelftesten, 23 september 2021
- Gezondheidsraad adviseert 3e coronaprik voor niertransplantatiepatiënten, 14 september 2021
- Coronavaccin lijkt werkzaam bij groot deel van de nierpatiënten, maar voorzichtigheid blijft geboden, 17 augustus 2021
- Al 15 maanden in isolatie, 29 juni 2021
- Bescherm de vrijheid, 12 mei 2021
- Extra onderzoek naar effect vaccinatie bij nierpatiënten - Onderzoeksproject RECOVAC, naar de veiligheid en werking van coronavaccinatie bij nierpatiënten, 22 april 2021
- Optimaal herstel na COVID-10, 19 april 2021
- Nieuw advies Gezondheidsraad: nierpatiënten expliciet genoemd in de vaccinatiestrategie, 4 februari 2021
- Coronavaccin voor iedereen geschikt?, 17 december 2020
nieren.nl
De NVN en de Nierstichting beheren samen de website nieren.nl. Op dit platform staan verschillende dossiers over corona:
- Een nieraandoening en het coronavirus
- Het coronavaccin voor nierpatiënten
- Transplantatiepatiënten en het coronavirus
- Dialysepatiënten en het coronavirus
Infolijn
Heb je een vraag en vind je de informatie niet op nieren.nl? Dan kunt je bellen met de infolijn: 0800 - 388 0000 (op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur). Mailen kan ook: infonierziekten@nierstichting.nl.
Je vragen worden voorgelegd en besproken door de professionals van het coördinatieteam/vaccinatieteam. De antwoorden worden verwerkt in de dossiers over corona op nieren.nl.
Webinars terugkijken
In onze webinars houden wij je op de hoogte van de laatste inzichten en ontwikkelingen van het virus en de vaccinatie bij nierpatiënten. Bekijk alle webinars in de playlist Coronavirus en -vaccinatie bij nierpatiënten op YouTube.
Kijk voor toekomstige webinars in de agenda.
Wisselwerking
In ons ledenblad Wisselwerking verschijnen regelmatig artikelen over het coronavirus. Bijvoorbeeld een interview met Marcel, die corona overleefde. Je leest erover in Wisselwerking Jaaroverzicht 2020.
Ledenpost NVN
NVN-leden krijgen minimaal elk kwartaal een digitale ledenpost met daarin belangrijk nieuws en informatie vanuit de vereniging. Ook actuele ontwikkelingen rond corona komen daarin aan bod.
Adviezen
Wij zijn continu in gesprek met de partijen in het nefrologisch veld: het coördinatieteam nefrologie en het vaccinatie-expertteam. En gezamenlijk hebben we contact met met het RIVM, het Ministerie van VWS, de Gezondheidsraad, de Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in).
We baseren ons op de informatie en adviezen die hier worden opgesteld. Zoals het vaccinatie-advies. En we brengen de vragen en berichten in die we zelf van mensen met een nierziekte ontvangen.
Algemeen advies:
- Laat je vaccineren!
- Meld je vaccinatie bij je behandelend specialist: geef de vaccinatiedatum door en de naam van het vaccin.
Vanuit de overheid zijn er sinds maart 2023 geen adviezen meer. Ook zal er geen nieuwe vaccinatieronde komen. Maar voor sommige mensen met een medisch hoog risico kan het wel nodig zijn een extra herhaalprik te halen. Overleg dus met je arts of het in jouw geval wenselijk is om je nogmaals te laten vaccineren tegen het coronavirus.
Ontmoeting
Veel mensen vinden het (nog) niet veilig om met anderen af te spreken. In de Facebookgroep Nieuwe mensen ontmoeten. Juist nu kun je in contact komen met anderen om samen ervaringen uit te wisselen of, voor wie dat al wel wil, iets leuks te ondernemen.
Nieren.nl heeft verschillende gespreksgroepen waar je in contact kunt komen met andere nierpatiënten of naasten.
Wens of idee?
Heb je een wens of idee waarmee we mensen met een nierziekte in deze coronatijd kunnen ondersteunen, neem dan gerust contact met ons op: info@nvn.nl.
