Vrijwilligers Diagnosegroep tubulaire nierziekten
De NVN is op zoek naar vrijwilligers voor de Diagnosegroep tubulaire nieraandoeningen.
Onder de tubulaire nierziekten vallen aandoeningen aan de nierbuisjes zoals:
- Syndroom van Gitelman
- Syndroom van Bartter
- Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI)
- Pseudohypoaldosteronisme (PHA)
- HNF1b.
Wij zoeken vrijwilligers die onze 'tubulaire diagnosegroep' komen versterken. Dat kunnen patiënten zijn met een van deze nierziekten (of een andere aandoening aan de nierbuisjes), hun ouders of partners.
Deze groep maakt onderdeel uit van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. De diagnosegroep vergadert een aantal keer per jaar en bij de bijeenkomsten schuiven soms onderzoekers en behandelaars aan. De diagnosegroep wordt begeleid door een medewerker van de NVN.
Wat ga je doen?
Als vrijwilliger in de diagnosegroep:
- Verzamel je kennis over je nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via hun netwerk;
- Vertaal je deze kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Zo denk je bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden;
- Onderhoud je contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, en NVN-medewerkers;
- Organiseer je de Themadag zeldzame nierziekten;
- Ben je onderdeel van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.
Contact
Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.